Mijn liefste.

Mijn liefste, mijn liefste.
Zoveel moeheid en zoveel moed.

De tijd.

Met up´s en down´s volgen de dagen zich op.

UP als je een goede dag hebt waarin je wat meer energie hebt om iets te ondernemen.
DOWN wanneer het een dag is waar je je door heen moet slepen.
De down´s zijn tegenwoordig meer vertegenwoordigd als de up´s en daarom zo kostbaar dat je wilde dat de tijd even kon stil staan.
Je ziet het weleens in de films, iemand die de tijd stilzet, alles om je heen bevriest als het ware, alleen jij blijft bewegen, je dingen doen. Soms zou ik willen dat ik de tijd kon stilzetten, zomaar voor een korte (of ms toch iets langere) tijd waarin we de kans krijgen om wat langer van elkaar te mogen genieten, van elkaar mogen houden, met elkaar mogen leven.
Maar wat dan als dat mogelijk zou zijn?
Jij blijft jezelf en jij blijft doorgaan, dus de kanker in je lijf doet dat waarschijnlijk ook, die bevriest niet mee want die zit in jou.
Het haalt dus niets uit als ik de tijd zou kunnen stopzetten, we zouden alleen heel erg op ons zelf aan gewezen zijn verstoken van alle medische hulp waar je helaas niet zonder kan en die momenteel een groot deel van je leven bepalen.

Vandaag weer zo´n down dag, de 1e week van de nieuwe kuur, hij hakt er weer behoorlijk in.
De ascites in je buik lijkt weer op te spelen terwijl dit eigenlijk toch best wel redelijk goed onder controle werd gehouden met de medicatie die je kreeg.
Je hebt last van vochtophoping in je voeten en de zolen en tenen zijn rood en pijnlijk, ik bemerk ineens toch weer een goor gelige kleur in je ogen en je huid en de schrik slaat me om het hart als ik besef dat dat waarschijnlijk de lever is die gaat protesteren.

Boos ben ik ook, boos dat er in deze vooruitstrevende medische wetenschap nog steeds geen genezing is tegen deze kloteziekte waar je mee bent geconfronteerd.

Als een bliksemschicht sloeg het bij ons in toen we hoorden dat je kanker had.
Jij die 3x per week in de sportschool te vinden was, die niet rookte en die geen druppel alcohol dronk, jij had kanker, het was zo vreselijk onwezelijk en ik vond het zo oneerlijk.
En dan krijg je het type wat het moeilijkst te behandelen blijkt te zijn, ¨er is zo weinig onderzoek naar gedaan, het komt zo weinig voor¨, je bent dus een zeldzaam geval maar niet zeldzaam genoeg voor de farmacheutische industrie om onderzoek naar te doen want dit kost meer dan het opbrengt.
Moedeloos wordt ik van de zoektochten op het internet naar een mogelijke alternatieve kuur, tot nu toe zonder veel geluk. Er is veel heel veel te vinden, maar de artsen raden het af het zou de chemo kunnen tegen werken en je wilt ook niet dat kleine beetje hoop op wat meer tijd om zeep brengen.

Dus we modderen door, leven van de ene in de andere dag en hopen op wat meer up´s om ons aan vast te houden.
Ik koester elke dag dat jij er nog bent, dat ik je nog kan vasthouden en je kan vertellen hoeveel ik van je hou.

Nee de tijd stilzetten het zal niet gaan, we moeten gaan voor de tijd die er nog in zit en die ons wordt gegeven.
Niemand weet het antwoord op de vraag hoelang en wanneer, en ik wil het eigenlijk ook niet weten.

En de tijd......, hij tikt onverbiddelijk door.

Moe.

Je bent zo moe.
Je energie is volledig weg, ik zie hoe je met moeite je ogen openhoud en probeert niet in slaap te sukkelen.
Ik zeg je ¨geef er maar aan toe¨ het geeft niets, je hebt je rust hard nodig.
Je wilt nog zoveel doen zit vol ideeen, maar je lichaam werkt niet mee.
Het rondje met de hond probeer je nog steeds in de morgen, maar ik bemerk dat je het niet erg vind als ik de rest van de dag deze taak van je overneem.
Ik zie met lede ogen aan dat het eten op je bord wat vaker blijft liggen, geen trek zeg je het smaakt me niet meer zo.
Je hebt het steeds koud kan je warmte slecht vasthouden, de kachel loeit hier hurry up terwijl jij met een dik vest aan nog steeds kouwelijk bent. Het schijnt er allemaal bij te horen bij de kanker, je krijgt het er gratis bij.
Laatst las ik ergens dat kanker een cadeau is, mijn god welke zieke geest heeft zo iets bedacht.
Je vraagt je af of mensen soms wel beseffen wat voor een enorme impact kanker heeft op je leven, niets is nooit meer het zelfde.

Op de site van Pats uit Belgie (haar moeder stierf aan de gevolgen van cholangiocarcinoom) las ik het volgende:

Kanker is een ongenode gast, die mee aan tafel schuift. 
Een gast die ongezien is binnengeslopen, die niet kan genegeerd worden en die zich moeit in elk gesprek. 
Kanker nestelt zich in je hoofd en in je hart. Kanker verandert vrienden in kennissen of onbekenden, en maakt van kennissen vrienden. 
Het zorgt ervoor dat vreemden in je leven binnendringen.
Zij blijven ofwel vreemden of ontpoppen zich tot vrienden en medestanders die de rest van je leven vrienden blijven en die de ongenode gast, al was het maar even, het zwijgen kunnen opleggen. 
Ze zijn van onschatbare waarde.

Kanker wandelt naast je mee, waar je ook gaat. 
Het zorgt er voor dat sommigen in een wijde boog om je heen lopen, de angst dat je hen zou aanspreken duidelijk zichtbaar op het gezicht hun blik van je afgewend.

Ja kanker is een ongenode gast.

Oneerlijk

Lange tijd niet geschreven, op de èèn of andere manier kon ik er niet toe komen.
Mike zit nog aan de xeloda en houd het redelijk vol, het doorzettingsvermogen en de wil slepen hem er steeds weer doorheen.
Hij probeert zoveel mogelijk zijn ding te doen maar de enorme vermoeidheid die hem soms overvalt maakt het hem soms onmogelijk , de energie ontbreekt dan gewoon weg.
Ik zie met diep respect hoe hij elke keer weer probeert zijn dingen te doen. Een dag met zijn zoon naar een auto evenement  ook al kan hij bijna niet lopen omdat er blaarvorming onder de voeten is en zijn buik opgezet van het vocht.
 ¨Ik ga wel vaker zitten, en neem een stoeltje mee¨.
 De dagen daarna is hij uitgevloerd en dodelijk vermoeid, maar hij wil er uithalen wat er nog in zit.
Mijn sterke kerel in zijn grootste gevecht tegen een onzichtbare vijand, hij geeft het niet zomaar op.
Maar ik bemerk dat het gevecht steeds een beetje moeizamer gaat en dat er steeds meer moet worden ingeleverd.
Mijn sterke kerel, mijn steun en toeverlaat, mijn sterke schouder om op te huilen altijd zo sterk als een dijk geweest.
Het is zo verrekte oneerlijk.

Lieve Heer, heeft u nog een beschermengeltje over?

De Xeloda kuur gaat dus niet zonder slag en stoot.
Na de 1e kuur en week rust blijken de waarden van het bloed veel te laag te zijn, vooral het HB is erg naar beneden gegaan.
Dus een extra week rust met de bedoeling dan weer opnieuw te kuren, helaas blijken de waarden niet beter te zijn geworden de trombocyten zijn zelfs gedaald waardoor nogmaals een week uitstel moet plaats vinden, wederom een tegenslag dus. 
Vandaag weer opnieuw bloedprikken en een afspraak met de arts, en nu na ruim drie weken uitstel is er nog geen vooruitgang in de aanmaak van trombocyten en is het HB veel te laag.
Toch voelt Mike zich niet echt slecht, natuurlijk is hij wel sneller vermoeid maar hij doet genoeg klusjes in en om het huis en neemt op gezette tijden rust, het is geen man om stil te zitten hij  was altijd vol energie en bezig met van alles en nog wat. Voor hem is het allemaal wat moeilijk te verteren dat hij zoveel heeft ingeleverd.
maar we moeten ook hier weer mee leren leven.
Dus nu weer medicamenten er bij om te proberen de trombo´s iets omhoog te halen, lukt dit niet dan is het verhaal van de chemo´s over en staan we dus met de rug tegen de muur want er zijn geen opties meer open.
Je wordt er een beetje moedeloos van en je vraagt je af waarom het toch zo moeizaam moet gaan en het niet  een beetje wil meezitten. 
 
Lieve Heer, heeft u nog een beschermengeltje over? Mike zou hem zo goed kunnen gebruiken. Misschien is diegene die hij op zijn schouder had zitten een beetje moe en heeft hij wat hulp nodig. 
Dus Heer als u er eentje kunt missen mogen wij hem dan een tijdje van u lenen?

Pluk de dag.

Een kort berichtje om degenen die mijn blog volgen toch op de hoogte houden van het wel en wee in huize Mengelmoes. Mike is begonnen met zijn 1e kuur Xelode en deze loopt nog 3 dagen daarna een week rust en opnieuw bloed bepalen.
Het gaat momenteel redelijk de kuur is te verdragen en Mike heeft behalve vermoeidheid en buikpijn weinig bijwerkingen.
Vooral de buikpijn zint me niet, wetende dat in de buik van alles afspeelt en beseffend door al het spitwerk dat ik op internet doe dat uitzaaiingen in het buikvlies voor nare ontwikkelingen kan zorgen en ik maak me dan ook ongerust.
Mike wordt soms gek van me omdat ik hem met argusogen in de gaten houd en hem constant aanspoor om toch vooral goed te drinken, maar ik kan het niet laten.
Duizenden gedachten flitsen door mijn hoofd en het zijn in de meeste gevallen niet de positiefste.
Ik spit op internet naar de mogelijkheden die er nog zijn maar die zijn er helaas niet.
Mike kreeg een brief van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis dat zij achter de behandeling stonden die Mike momenteel ontvangt en dat zij verder geen andere mogelijkheden hadden om hem te behandelen.
Het was voor mij veelzeggend, er is gewoon niets meer aan te doen.
Nu dus orienteren op vooral de dingen die op internet worden vermeld en je daar in verdiepen bv. Wietolie en Flor essence thee, helaas mag je deze weer niet nemen in combinatie met chemo want dit zou weer tegen kunnen werken.
Wordt er soms ook vreselijk moedeloos en ook boos van dat er zo weinig onderzoek is geweest naar het type kanker wat Mike heeft (Cholangiocarcinoom) omdat dit zo weinig voorkomt wordt er gewoon te weinig onderzoek naar gedaan en natuurlijk heeft dit weer met geld te maken zoals altijd.
Er stond met grote letters in de krant KANKER MET 20 JAAR EEN CHRONISCHE ZIEKTE!
Dat is goed nieuws, maar voor Mike komt het veel te laat.

Leef je leven met volle teugen en geniet van al het goede wat je hebt je tijd op deze aarde kan zomaar voorbij zijn. Laat de mensen waarvan je houd merken dat ze belangrijk voor je zijn en geef ze al de liefde die je in je hebt om te geven. Pluk de dag.