Lange tijd niet geschreven, op de èèn of andere manier kon ik er niet toe komen.
Mike zit nog aan de xeloda en houd het redelijk vol, het doorzettingsvermogen en de wil slepen hem er steeds weer doorheen.
Hij probeert zoveel mogelijk zijn ding te doen maar de enorme vermoeidheid die hem soms overvalt maakt het hem soms onmogelijk , de energie ontbreekt dan gewoon weg.
Ik zie met diep respect hoe hij elke keer weer probeert zijn dingen te doen. Een dag met zijn zoon naar een auto evenement ook al kan hij bijna niet lopen omdat er blaarvorming onder de voeten is en zijn buik opgezet van het vocht.
¨Ik ga wel vaker zitten, en neem een stoeltje mee¨.
De dagen daarna is hij uitgevloerd en dodelijk vermoeid, maar hij wil er uithalen wat er nog in zit.
Mijn sterke kerel in zijn grootste gevecht tegen een onzichtbare vijand, hij geeft het niet zomaar op.
Maar ik bemerk dat het gevecht steeds een beetje moeizamer gaat en dat er steeds meer moet worden ingeleverd.
Mijn sterke kerel, mijn steun en toeverlaat, mijn sterke schouder om op te huilen altijd zo sterk als een dijk geweest.
Het is zo verrekte oneerlijk.
zaterdag 12 oktober 2013
woensdag 7 augustus 2013
Lieve Heer, heeft u nog een beschermengeltje over?
De Xeloda kuur gaat dus niet zonder slag en stoot.
Na de 1e kuur en week rust blijken de waarden van het bloed veel te laag te zijn, vooral het HB is erg naar beneden gegaan.
Dus een extra week rust met de bedoeling dan weer opnieuw te kuren, helaas blijken de waarden niet beter te zijn geworden de trombocyten zijn zelfs gedaald waardoor nogmaals een week uitstel moet plaats vinden, wederom een tegenslag dus.
Vandaag weer opnieuw bloedprikken en een afspraak met de arts, en nu na ruim drie weken uitstel is er nog geen vooruitgang in de aanmaak van trombocyten en is het HB veel te laag.
Toch voelt Mike zich niet echt slecht, natuurlijk is hij wel sneller vermoeid maar hij doet genoeg klusjes in en om het huis en neemt op gezette tijden rust, het is geen man om stil te zitten hij was altijd vol energie en bezig met van alles en nog wat. Voor hem is het allemaal wat moeilijk te verteren dat hij zoveel heeft ingeleverd.
maar we moeten ook hier weer mee leren leven.
Dus nu weer medicamenten er bij om te proberen de trombo´s iets omhoog te halen, lukt dit niet dan is het verhaal van de chemo´s over en staan we dus met de rug tegen de muur want er zijn geen opties meer open.
Je wordt er een beetje moedeloos van en je vraagt je af waarom het toch zo moeizaam moet gaan en het niet een beetje wil meezitten.
Lieve Heer, heeft u nog een beschermengeltje over? Mike zou hem zo goed kunnen gebruiken. Misschien is diegene die hij op zijn schouder had zitten een beetje moe en heeft hij wat hulp nodig.
Dus Heer als u er eentje kunt missen mogen wij hem dan een tijdje van u lenen?
Na de 1e kuur en week rust blijken de waarden van het bloed veel te laag te zijn, vooral het HB is erg naar beneden gegaan.
Dus een extra week rust met de bedoeling dan weer opnieuw te kuren, helaas blijken de waarden niet beter te zijn geworden de trombocyten zijn zelfs gedaald waardoor nogmaals een week uitstel moet plaats vinden, wederom een tegenslag dus.
Vandaag weer opnieuw bloedprikken en een afspraak met de arts, en nu na ruim drie weken uitstel is er nog geen vooruitgang in de aanmaak van trombocyten en is het HB veel te laag.
Toch voelt Mike zich niet echt slecht, natuurlijk is hij wel sneller vermoeid maar hij doet genoeg klusjes in en om het huis en neemt op gezette tijden rust, het is geen man om stil te zitten hij was altijd vol energie en bezig met van alles en nog wat. Voor hem is het allemaal wat moeilijk te verteren dat hij zoveel heeft ingeleverd.
maar we moeten ook hier weer mee leren leven.
Dus nu weer medicamenten er bij om te proberen de trombo´s iets omhoog te halen, lukt dit niet dan is het verhaal van de chemo´s over en staan we dus met de rug tegen de muur want er zijn geen opties meer open.
Je wordt er een beetje moedeloos van en je vraagt je af waarom het toch zo moeizaam moet gaan en het niet een beetje wil meezitten.
Lieve Heer, heeft u nog een beschermengeltje over? Mike zou hem zo goed kunnen gebruiken. Misschien is diegene die hij op zijn schouder had zitten een beetje moe en heeft hij wat hulp nodig.
Dus Heer als u er eentje kunt missen mogen wij hem dan een tijdje van u lenen?
zaterdag 20 juli 2013
zaterdag 13 juli 2013
Pluk de dag.
Een kort berichtje om degenen die mijn blog volgen toch op de hoogte houden van het wel en wee in huize Mengelmoes. Mike is begonnen met zijn 1e kuur Xelode en deze loopt nog 3 dagen daarna een week rust en opnieuw bloed bepalen.
Het gaat momenteel redelijk de kuur is te verdragen en Mike heeft behalve vermoeidheid en buikpijn weinig bijwerkingen.
Vooral de buikpijn zint me niet, wetende dat in de buik van alles afspeelt en beseffend door al het spitwerk dat ik op internet doe dat uitzaaiingen in het buikvlies voor nare ontwikkelingen kan zorgen en ik maak me dan ook ongerust.
Mike wordt soms gek van me omdat ik hem met argusogen in de gaten houd en hem constant aanspoor om toch vooral goed te drinken, maar ik kan het niet laten.
Duizenden gedachten flitsen door mijn hoofd en het zijn in de meeste gevallen niet de positiefste.
Ik spit op internet naar de mogelijkheden die er nog zijn maar die zijn er helaas niet.
Mike kreeg een brief van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis dat zij achter de behandeling stonden die Mike momenteel ontvangt en dat zij verder geen andere mogelijkheden hadden om hem te behandelen.
Het was voor mij veelzeggend, er is gewoon niets meer aan te doen.
Nu dus orienteren op vooral de dingen die op internet worden vermeld en je daar in verdiepen bv. Wietolie en Flor essence thee, helaas mag je deze weer niet nemen in combinatie met chemo want dit zou weer tegen kunnen werken.
Wordt er soms ook vreselijk moedeloos en ook boos van dat er zo weinig onderzoek is geweest naar het type kanker wat Mike heeft (Cholangiocarcinoom) omdat dit zo weinig voorkomt wordt er gewoon te weinig onderzoek naar gedaan en natuurlijk heeft dit weer met geld te maken zoals altijd.
Er stond met grote letters in de krant KANKER MET 20 JAAR EEN CHRONISCHE ZIEKTE!
Dat is goed nieuws, maar voor Mike komt het veel te laat.
Leef je leven met volle teugen en geniet van al het goede wat je hebt je tijd op deze aarde kan zomaar voorbij zijn. Laat de mensen waarvan je houd merken dat ze belangrijk voor je zijn en geef ze al de liefde die je in je hebt om te geven. Pluk de dag.
Het gaat momenteel redelijk de kuur is te verdragen en Mike heeft behalve vermoeidheid en buikpijn weinig bijwerkingen.
Vooral de buikpijn zint me niet, wetende dat in de buik van alles afspeelt en beseffend door al het spitwerk dat ik op internet doe dat uitzaaiingen in het buikvlies voor nare ontwikkelingen kan zorgen en ik maak me dan ook ongerust.
Mike wordt soms gek van me omdat ik hem met argusogen in de gaten houd en hem constant aanspoor om toch vooral goed te drinken, maar ik kan het niet laten.
Duizenden gedachten flitsen door mijn hoofd en het zijn in de meeste gevallen niet de positiefste.
Ik spit op internet naar de mogelijkheden die er nog zijn maar die zijn er helaas niet.
Mike kreeg een brief van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis dat zij achter de behandeling stonden die Mike momenteel ontvangt en dat zij verder geen andere mogelijkheden hadden om hem te behandelen.
Het was voor mij veelzeggend, er is gewoon niets meer aan te doen.
Nu dus orienteren op vooral de dingen die op internet worden vermeld en je daar in verdiepen bv. Wietolie en Flor essence thee, helaas mag je deze weer niet nemen in combinatie met chemo want dit zou weer tegen kunnen werken.
Wordt er soms ook vreselijk moedeloos en ook boos van dat er zo weinig onderzoek is geweest naar het type kanker wat Mike heeft (Cholangiocarcinoom) omdat dit zo weinig voorkomt wordt er gewoon te weinig onderzoek naar gedaan en natuurlijk heeft dit weer met geld te maken zoals altijd.
Er stond met grote letters in de krant KANKER MET 20 JAAR EEN CHRONISCHE ZIEKTE!
Dat is goed nieuws, maar voor Mike komt het veel te laat.
Leef je leven met volle teugen en geniet van al het goede wat je hebt je tijd op deze aarde kan zomaar voorbij zijn. Laat de mensen waarvan je houd merken dat ze belangrijk voor je zijn en geef ze al de liefde die je in je hebt om te geven. Pluk de dag.
zaterdag 29 juni 2013
Een mee en een tegenvaller.
Na 3 maanden chemo Cisplatine-Gemzar met ups en downs, heeft Mike vorige week vrijdag een scan gehad.
Dinsdag onverrichter zake weer terug naar huis omdat de chemo weer niet door mocht gaan en woensdag weer richting ziekenhuis voor de uitslag van de scan.
Bij binnenkomst pik je de signalen al een beetje op, een wat al te vriendelijke verpleegster die je tegemoet treed.
Na de vraag hoe het nu gaat valt de arts meteen met de deur in huis, tja hij heeft tegenstrijdige berichten enerzijds heeft de chemo goed werk gedaan op de longen en de uitzaaiingen daar zijn zichtbaar verminderd. Maar....... ze hebben op de scan gezien dat er iets gaande is in de buik en dan met name in het operatiegebied daar waar het snijvlak niet schoon was na de operatie, en er blijkt wat vocht in de buik te zitten een beetje een rommeltje zegt de arts. Het is de zoveelste dreun die we krijgen te verwerken, het zit ook niet mee.
De C&C kuur heeft niet aangepakt op dat gedeelte in de buik een flinke tegenvaller zegt de arts, tja dat is nog zachtjes uitgedrukt denk ik het is gewoon zwaar klote.
En nu?
Chemokuur 3 nu in de vorm van pillen en dan maar hopen dat die wat doen, dit is het laatste wat hij nog in zijn trukendoos heeft slaat dit niet aan dan is er niets meer.
Flink aangeslagen rijden we terug en staan we voor de opgave om de kinderen en onze familie op de hoogte te brengen van dit verontrustende nieuws.
Dinsdag onverrichter zake weer terug naar huis omdat de chemo weer niet door mocht gaan en woensdag weer richting ziekenhuis voor de uitslag van de scan.
Bij binnenkomst pik je de signalen al een beetje op, een wat al te vriendelijke verpleegster die je tegemoet treed.
Na de vraag hoe het nu gaat valt de arts meteen met de deur in huis, tja hij heeft tegenstrijdige berichten enerzijds heeft de chemo goed werk gedaan op de longen en de uitzaaiingen daar zijn zichtbaar verminderd. Maar....... ze hebben op de scan gezien dat er iets gaande is in de buik en dan met name in het operatiegebied daar waar het snijvlak niet schoon was na de operatie, en er blijkt wat vocht in de buik te zitten een beetje een rommeltje zegt de arts. Het is de zoveelste dreun die we krijgen te verwerken, het zit ook niet mee.
De C&C kuur heeft niet aangepakt op dat gedeelte in de buik een flinke tegenvaller zegt de arts, tja dat is nog zachtjes uitgedrukt denk ik het is gewoon zwaar klote.
En nu?
Chemokuur 3 nu in de vorm van pillen en dan maar hopen dat die wat doen, dit is het laatste wat hij nog in zijn trukendoos heeft slaat dit niet aan dan is er niets meer.
Flink aangeslagen rijden we terug en staan we voor de opgave om de kinderen en onze familie op de hoogte te brengen van dit verontrustende nieuws.
donderdag 6 juni 2013
Moe
Ik zie aan Mike dat hij soms ook niet meer weet hoe het verder moet.
Afgelopen week weer een domper te verwerken de chemo kon alweer niet doorgaan door de drastische vermindering van de bloedwaardes, terwijl het toch 14 dagen na de laatste kuur was. Het lichaam lijkt het allemaal niet meer zo goed te trekken en dat was een beetje een verrassing voor ons omdat Mike zich juist na de laatste kuur beter voelde dan bij de vorige kuren. Je kunt je dus goed voelen terwijl je lichaam het allemaal niet goed aan kan. Blijft natuurlijk de vraag hoe het dan zit met de effectiviteit als je al in 3 weken geen chemo krijgt, de kankercellen groeien intussen maar lustig door als vijandige soldaten in een gemeen gevecht en jij staat aan de zijlijn zonder wapens, een machteloos gevoel.
Het eten gaat nog steeds maar de hoeveelheden nemen af en zo ook het gewicht zodat er nu gebruik wordt gemaakt van bijvoeding in de vorm van de beruchte nutricia drinkvoeding.
Jarenlang geef ik ze aan mensen bij ons op de afdeling die een verminderde weerstand hebben en niet meer goed eten wat weer het gevaar van ondervoeding met zich meebrengt. Nooit had ik kunnen denken dat mijn sterke beer daar ooit gebruik van zou moeten maken maar het spreekwoord ¨zeg nooit nooit¨ is dus een waarheid. Maar goed dankzij deze voeding blijft het gewicht op peil.
De scan die na deze niet gegeven chemo zou worden gedaan is vanzelfsprekend opgeschort na de chemo van (hopelijk) volgende week.
Nooit gedacht dat ik graag zou willen dat mijn man chemo krijgt toegediend, maar nu je weet dat dat de enige kans is op extra tijd wil je dat het dan ook wordt gegeven en baal je als dit niet mogelijk is.
We proberen de moed er maar wat in te houden en proberen ondanks alles te genieten van het eindelijk mooie weer.
Afgelopen week weer een domper te verwerken de chemo kon alweer niet doorgaan door de drastische vermindering van de bloedwaardes, terwijl het toch 14 dagen na de laatste kuur was. Het lichaam lijkt het allemaal niet meer zo goed te trekken en dat was een beetje een verrassing voor ons omdat Mike zich juist na de laatste kuur beter voelde dan bij de vorige kuren. Je kunt je dus goed voelen terwijl je lichaam het allemaal niet goed aan kan. Blijft natuurlijk de vraag hoe het dan zit met de effectiviteit als je al in 3 weken geen chemo krijgt, de kankercellen groeien intussen maar lustig door als vijandige soldaten in een gemeen gevecht en jij staat aan de zijlijn zonder wapens, een machteloos gevoel.
Het eten gaat nog steeds maar de hoeveelheden nemen af en zo ook het gewicht zodat er nu gebruik wordt gemaakt van bijvoeding in de vorm van de beruchte nutricia drinkvoeding.
Jarenlang geef ik ze aan mensen bij ons op de afdeling die een verminderde weerstand hebben en niet meer goed eten wat weer het gevaar van ondervoeding met zich meebrengt. Nooit had ik kunnen denken dat mijn sterke beer daar ooit gebruik van zou moeten maken maar het spreekwoord ¨zeg nooit nooit¨ is dus een waarheid. Maar goed dankzij deze voeding blijft het gewicht op peil.
De scan die na deze niet gegeven chemo zou worden gedaan is vanzelfsprekend opgeschort na de chemo van (hopelijk) volgende week.
Nooit gedacht dat ik graag zou willen dat mijn man chemo krijgt toegediend, maar nu je weet dat dat de enige kans is op extra tijd wil je dat het dan ook wordt gegeven en baal je als dit niet mogelijk is.
We proberen de moed er maar wat in te houden en proberen ondanks alles te genieten van het eindelijk mooie weer.
woensdag 29 mei 2013
Ik drink op mensen die bergen verzetten
Ik drink op de mensen
die bergen verzetten
die door blijven gaan
met hun kop in de wind ik drink op de mensen
die met vallen en opstaan
blijven geloven
met het geloof van een kind
die bergen verzetten
die door blijven gaan
met hun kop in de wind ik drink op de mensen
die met vallen en opstaan
blijven geloven
met het geloof van een kind
ik drink op de mensen
die blijven vertrouwen
die van te voren niet vragen
'voor hoeveel' en 'waarom' ik drink op de mensen
die door blijven douwen
van doe het maar wel
en kijk maar niet om
die blijven vertrouwen
die van te voren niet vragen
'voor hoeveel' en 'waarom' ik drink op de mensen
die door blijven douwen
van doe het maar wel
en kijk maar niet om
ik drink op de mensen
die dingen beginnen
waar niemand van weet
wat de afloop zal zijn ik drink op de mensen
van wagen en winnen
die niet willen weten
van water in wijn
die dingen beginnen
waar niemand van weet
wat de afloop zal zijn ik drink op de mensen
van wagen en winnen
die niet willen weten
van water in wijn
ik drink op het beste
van vandaag en van morgen
ik drink op het mooiste
waar ik van hou
ik drink op het maximum
wat er nog in zit
in vandaag en in morgen
in mij en in jou
van vandaag en van morgen
ik drink op het mooiste
waar ik van hou
ik drink op het maximum
wat er nog in zit
in vandaag en in morgen
in mij en in jou
Auteur]. ]onbekend.