ANGST.

Soms heb ik van die dagen dat het me opeens overvalt, de angst hoe ik verder moet zonder Mike.
Ik kan het me gewoon niet voorstellen ook al weet ik dat er een moment komt dat het slechter zal gaan.
Ik duw het de meeste tijd weg wil er gewoon niet aan denken, maar soms ineens is het daar en  ik voel het omhoog kruipen naar mijn keel de enorme brok die niet weg valt te slikken, het gejaagde onrustige gevoel dat bezit neemt van mijn lichaam.
De dagen dat het goed gaat met Mike na de chemo lijken minder te worden en er zijn vaker dip momenten.
Er komen meer ongemakken bij en hij is een stuk vermoeider. Dankbaar ben ik voor de afleiding die er is in de vorm van die lieve mensen die even aan wippen voor een kopje koffie of thee het leid af geeft ontspanning.
Mijn energieke man die morgens als eerste het bed uit was en die mij aanspoorde als verstokte slaapster om toch eindelijk uit bed te komen, ligt nu zelf langer dan ooit op bed en lijkt zelfs na het opstaan nog vermoeid.
Wat is het toch een klote ziekte, zo eentje waar je zelf helemaal geen grip op hebt, zo eentje waarbij je volkomen overgeleverd bent aan mensen waarvan je hoopt dat ze weten wat ze doen en al het mogelijke voor je uit de kast halen.
Vertrouwen en je blindelings overleveren maar wel met een gezonde portie wantrouwen om toch alert te blijven en de vinger zoveel als mogelijk aan de pols te houden. 
Maar we zijn maar een leek in dit hele gebeuren wat ons overkomt.
Vandaag had ik het weer, ik slaap al twee nachten erg slecht en voel me de hele dag al onrustig en gejaagd, ik volg Mike met argusogen zie zijn moeheid en de pogingen er niet aan toe te geven
Maar ik bemerkte dat het blokje om met de hond korter was als voorheen en tijdens het planten van de kamperfoelie in de tuin bemerkte ik de kortademigheid en het gebrek aan energie. 
Ging vroeger de schop kordaat de grond in om de aarde weg te scheppen  bemerk ik nu dat het meer en meer moeite kost en dat hij blij is als het klusje geklaard is. 
Hij denkt dat ik het niet door heb dat hij zo langzamerhand de klusjes doet die al zo lang zijn uitgesteld tot we er eens de tijd voor zouden nemen.
Het is alsof die dingen ineens moeten worden afgemaakt en hij bang is dat het anders niet meer gaat lukken, hij dwingt zichzelf deze klusjes te doen.
Andere dingen stelt hij uit, zijn minder belangrijk geworden.
Bezoeken afleggen bij familie en vrienden waarvoor we een eind in de auto moeten rijden zit er niet in, de fut is er niet voor, en zijn stalen ros zijn passie komt nauwelijks meer van stal.
Ik denk en denk en denk en het zijn vaak niet de meest opwekkende gedachten.
40 jaar lang deel ik lief en leed met deze man die me zo ontzettend dierbaar is, de brede troostende schouder waarop ik altijd kan leunen en de sterke warme armen waarin ik kan uithuilen als het leven even niet mee zit.
De angst vliegt me soms volkomen naar de keel als ik denk aan de mogelijke scenario´s die
 hem /ons te wachten kunnen staan.
Voor de buiten wereld houd ik me groot want ook al leeft iedereen enorm me ons mee niemand kan begrijpen wat je voelt van binnen, de angst het verdriet de boosheid en de moeheid.
We moeten sterk zijn en de hoop niet verliezen, moed blijven houden, volhouden, vechten.
Maar soms op de meest onverwachte momenten slaat de angst in volle hevigheid toe

VADERS BANKJE.

Mijn vader was een zon liefhebber, als hij in ieder geval maar onder een luifeltje kon zitten.
Ergens in de begin jaren 90 had hij ineens een mooi bankje in de tuin staan, ik weet niet hoe hij er aan kwam gekocht of gekregen maar het stond prachtig.
Het bankje werd dan ook driftig gebruikt door hemzelf maar zeker ook door zijn 5 dochters en menig kleinkind.
In weer en wind stond het bankje buiten en in de loop der jaren kreeg het wel eens een verfje uit een pot die mijn vader toevallig in de schuur had staan, de laatste keer dat hij de kwast ter hand nam werd het een  mosgroen kleurtje.
Het bankje stond er weer strak geverfd en fris bij om voor een nieuw seizoen het gewicht van de vele familieleden aan te kunnen.
In 1998 werd mijn moeder ineens ernstig ziek.
Hoewel mijn moeder een tenger vrouwtje was, was ze altijd oersterk en taai geweest en nooit ziek.
Er braken onzekere spannende tijden aan en menig moeilijk uurtje werd op vaders bankje doorgebracht als mijn moeder voor de zoveelste keer op de operatietafel lag. Zittend op het bankje keken we naar de sterren en hielden elkaars hand vast en zeiden tegen elkaar dat onze mam zo sterk was dat ze hier ook vast weer goed zou uitkomen en dat deed ze ook.
Vijf maanden lang vocht mijn moeder, onderging zeven operaties  overleefde een hartstilstand en knokte zich er weer bovenop en toen maakte een bacterie een eind aan haar leven.
Mijn vader zat die zomermaanden na het overlijden van mijn moeder alleen op het bankje in de tuin, maar het verdriet om zijn vrouw was te groot en langzaam aan verloor mijn vader zijn levenslust.
Ik dacht altijd dat het zo'n cliché was als men zei dat je kon sterven aan een gebroken hart maar dat gebeurde met mijn vader anderhalf jaar na het overlijden van zijn geliefde vrouw.
Samen met mijn zussen moesten we het huis opruimen, dat is zo ongelofelijk confronterend.
Van alles ging door onze handen terwijl we moesten bepalen wat we weg wilden doen en wat te houden.
Gelukkig hebben we een grote familie en de meeste spulletjes kregen een goede bestemming.
Buiten stond mijn vaders bankje, tja wat moeten we ermee zeiden mijn zussen.
Het bankje gewoon laten staan? Weggeven? Grofvuil?
Nee, dat ging me allemaal wat te ver, op de een of andere manier was dat bankje me dierbaar geworden en vond ik het idee van wegdoen niet prettig het was mijn vaders bankje.
En zo kwam het bankje bij mij op de achterplaats te staan.
Als het in de tuin te warm was dronken we de koffie op het bankje in de schaduw van de plaats, het werd een zitplaatsje om even uit te rusten als zoonlief en man aan het knutselen waren met brommers en motoren.
Een likje liefdevolle verf zoals mijn vader geregeld deed bleef er bij, want we zijn allebei niet zo creatief met de kwast. Het bankje stond bloot aan alle soorten weersomstandigheden en echt goed drogen na een hevige regenbui ging op de beschaduwde plaats niet zo snel.
Langzaam aan ging de conditie van het bankje achteruit, de verf bladderde er af de planken werden broos en braken stuk voor stuk af en uiteindelijk zakte er iemand doorheen omdat de planken als luciferhoutjes afbraken totaal verrot.

Wat moeten we er mee vroeg Mike, hij is rijp voor de stort ik moet toch spul wegbrengen.
Ik kan er geen afstand van doen hoe gehavend het ook is zei ik, en manlief begreep dit wel dus bleef het bankje staan waar het stond het was een treurig aanzicht.
Op een dag begon Mike het bankje te ontdoen van het rotte kapotte hout, er werd geboord en geflext en de gietijzeren ornamenten werden met een staalborstel van vuil en roest ontdaan.
Een paar dagen later togen we naar de bouwmarkt waar hij planken kocht om het bankje van nieuwe latten te voorzien.
Ik voorzag de gietijzeren ornamenten (het fundament van het bankje) van een flinke verflaag met hammerite. In mijn gedachten zag ik het bankje al in de tuin staan te pronken en ik kon haast niet wachten tot het echt af was. Mijn zuster noemde me gekscherend een raar mens  omdat ik na al die jaren nog steeds geen afstand van het bankje kon doen.
De goede voornemens om vaders bankje op te frissen was er dus maar moest nog even wachten want Mike stond voor zijn 4e chemokuur en de energie kachelt na zo'n kuur weer drastisch achteruit. Het hout en de geverfde ornamenten werden dus in de schuur opgeborgen tot Mike fit genoeg zou zijn om er weer aan verder te werken.
Die dinsdag vertrokken we naar het ziekenhuis voor de chemo. Je bent daar wel een tijdje zoet mee, Mike krijgt een kuur van twee verschillende middelen en tussendoor moet er intensief gespoeld worden om de nieren door te spoelen die nogal schijnen te lijden onder het venijnige goedje dat Mike zijn aderen word ingepompt. Dus we brengen zo'n 5 uur door in het ziekenhuis.Rond drie uur die dag waren we klaar om weer richting huis te rijden, nog lekker eventjes  met een kopje koffie in het zonnetje op de veranda zitten zeiden we tegen elkaar want je word wel een beetje duf van het binnen zitten op zo'n mooie dag.
Ik trok de deur naar de veranda open en voelde de warme zon op mijn huid prikken en toen zag ik het mijn vaders bankje stond kant en klaar te pronken in de tuin ik wist niet wat ik zag. Kijk nou toch eens riep ik naar Mike en die was net zo verbaast als ik was. Op de bank stond een prachtige struikmargriet cadeautje van onze lieve zoon die direct nadat wij richting ziekenhuis waren vertrokken de onderdelen van het bankje had opgehaald en er bij hem thuis als een razende aan had gewerkt om hem op tijd af te krijgen voor wij thuis kwamen een echte verrassing dus.

Mensen en wat ben ik blij met mijn bankje, de volgende dagen heb ik hem gebeitst en afgelakt en hij is prachtig geworden. Boven op zijn wolkje kijkt mijn vader vast en zeker naar beneden en ik weet zeker dat hij pret heeft omdat zijn sentimentele dochter na al die jaren het bankje weer in ere heeft hersteld, en heel misschien zit hij op een mooie zonnige dag wel stiekem naast me mee te genieten van het  stralende zonnetje, weliswaar onder een luifeltje dat dan wel weer.

MALAISE.

zondag 28 april 2013

De 3e chemokuur is inmiddels achter de rug.
De arts vond het verstandiger om dit voortaan maar 1x per 14 dagen te doen omdat de bloedwaarden nu niet bepaald het ¨je van het¨waren en er een lichte vorm van neuropathie  in de voetzolen aanwezig was. Natuurlijk was dit een flinke domper want eigenlijk wil je (hoe giftig ook) dat de chemo´s gewoon doorgaan op de tijden dat ze gepland staan.
Nu krijg je zoiets over  je van is het dan wel effectief genoeg? Eigenlijk krijg je daar niet echt een duidelijk antwoord op van de verpleegkundigen en de oncoloog zie je  niet tijdens de chemodagen.
Toch had Mike er in zijn achterhoofd al rekening mee gehouden.
De eerste twee dagen na de chemo gaan wel redelijk maar dan slaat de malaise en hevige vermoeidheid toe en begint het lichaam te protesteren. De gewrichten gaan pijn doen hij krijgt last van concentratiestoornissen, de neuropathie speelt op, hij houd vocht vast in de benen en het eten gaat een stuk moeizamer niets smaakt meer zoals voorheen. Misselijk is hij gelukkig niet maar voor een zo energieke man als Mike is het gebrek aan energie een ramp. Er zijn zoveel dingen die hij wil doen maar die door de hevige vermoeidheid gewoon niet willen lukken.
Ik zie hem soms tot het uiterste gaan, beslist dat rondje wat hij altijd liep met de hond ook nu willen lopen, en misschien gaat het in een wat minder snel tempo maar hij doet het! De klusjes in en om het huis die hij toch wil doen om mij te ontlasten, en soms schrik ik me rot van de grauw gelige kleur die hij opeens  heeft in het gezicht.
Mijn grote sportieve  kerel altijd bezig en oersterk die geveld wordt door een onzichtbare vijand.
Vaak sta je niet stil bij het feit hoe gezegend je bent als je gezond bent, je vind het gewoon dat je lichaam naar behoren functioneert en dat je de dingen kunt doen die je graag doet.
Totdat je opeens bij degenen hoort die het is ¨overkomen¨, en alles is opeens niet zo gewoon meer.
Je leven van ¨voor en na¨de diagnose is zo anders, want ¨dit¨overkomt¨ altijd een ander en niet jezelf tenminste dat dacht je.
Vandaag was het een wat mindere dag voor Mike, gelukkig scheen de zon volop en konden we lekker buiten zitten.
Onze dochter die in het zuiden van het land woont was een paar dagen bij ons en daar genieten we altijd van en onder het genot van  koffie en een stukje ¨Willem¨ gebak lieten we de warme zonnestralen hun werk doen. Natuurlijk kon Mike het niet laten om aan het onkruid te peuteren wat weelderig tussen de tegels omhoog is geschoten, het is hem een doorn in het oog. Normaal staat de tuin er om deze tijd keurig bij, nu is het een beetje rommelig en moet er nodig een maaier over het gras heen. Het komt allemaal wel weer zeg ik tegen Mike je moet je eerst maar weer eens een beetje beter voelen. Even later is hij bezig het onkruid tussen de tegels weg te krabben hij heeft er een laag krukje bij gepakt zodat hij af en toe even kan gaan zitten  (eigenwijs mannetje blijf toch lekker in de zon zitten op je luie stoel.)

Ik zie het met lede ogen aan en begin aan de andere kant van de tuin te krabben, en ik denk bij mezelf dit was de 3e kuur er zijn er nog 9 te gaan.

Chemokuur.

dinsdag 9 april 2013

Terwijl ik dit type ligt Mike weer aan zijn chemokuur, de 2e van deze kuur.
 Vorige week niet doorgegaan omdat de bloedplaatjes te laag waren.

Nadat het een lange tijd goed is gegaan begon Mike halverwege februari wat te hoesten, aangestoken op mijn werk was zijn commentaar.
Maar hoesten hield niet op en opeens was daar die kortademigheid die erbij kwam, toch maar even naar de huisarts voor controle, zou een longontsteking kunnen zijn laat maar even een fotootje maken voor de zekerheid zei deze.
Ook meteen maar aan de antibiotica en prednison want je weet maar nooit en ¨dan drukken we het meteen de kop in¨ werd er gezegd.
Foto wees niets uit, er was niets bijzonders te zien dus opluchting alom.
Volgende dag toch telefoontje van de HA, ze vertrouwde het niet ¨ga toch maar even naar de longarts¨ kan ook een longembolie zijn.
Dus weer richting ziekenhuis spoedeisende hulp, daar werd de hele trukendoos open gehaald.
Toch maar een dagje opname want ze hadden een stofje in het bloed gezien wat iets verhoogd was en de volgende dag toch maar even een CT scan maken.
De dag daarop het verwoestende nieuws dat er geen longembolie zat maar dat er uitzaaiingen in de longen waren gezien. Weliswaar kleintjes maar wel veel.
De grond wordt je onder de voeten weggemaaid.
Dat kan helemaal niet, het ging zo goed, het werk was weer opgepakt, het trainen ging prima en Mike voelde zich opperbest.
Toch is het waar en moeten we de harde waarheid onder ogen zien, genezing is niet meer mogelijk.
Met de chemo proberen ze de boel te remmen, met een mooi woord palliatieve behandeling.
Je wereld weer opnieuw op de kop, we gingen er in geloven dat hij misschien bij dat kleine percentage van mensen hoorde die de kanker zou overleven. Helaas niets is minder waar.
Hoeveel tijd we nog hebben?
We weten het niet, wel weten we dat niets in deze wereld vanzelfsprekend is en dat je dankbaar moet zijn voor de mooie dingen die op je pad komen en niet alles voor ¨ gewoon¨ moet nemen.
We geven niet op, knokken er nog steeds voor, een gevecht met vallen en opstaan. 
Maar er is geen keus, hij moet er weer doorheen.
Als partner sta je dan machteloos, je wilt zoveel doen en je kunt zo weinig.
Ik zie Mike weer inboeten aan energie, hij is weer terug bij af, en mijn hart huilt.

Solidariteit.

Ik kan geen begrip/respect op brengen voor mensen die zichzelf in een hoekje laten drukken en bang zijn hun mening te uiten maar intussen wel anderen voor hun karretje proberen te spannen en daardoor zelf buiten schot blijven en doen alsof hun neus bloed op het moment suprême.

Doet me denken aan een verhaal dat mijn vader vroeger vertelde.
Rond kerst ergens in de jaren 60 was hij werkzaam op een van de eilanden, in de bouw of zoiets. Iedereen mopperde dat er met kerst doorgewerkt moest worden terwijl was beloofd dat de werknemers vrij zouden krijgen om de kerst thuis door te brengen.
Dus werd er unaniem besloten dat ze zouden weigeren te werken om zo de kerst met hun gezin door te kunnen  brengen.

¨Doe jij het woord maar Dicky wij staan achter je ¨
zo werd er gezegd .

Dus tijdens de bijeenkomst met de baas deed mijn vader het woord namens het personeel.
Dit viel niet in goede aarde en de baas dreigde degenen die niet wilden werken te ontslaan, en je voelt hem al aankomen, er was geen mens die achter mijn vader stond.
En wat deed die kei van een vader van mij? Hij pakte zijn plunjezak stopte zijn spullen erin, stapte op de boot naar het vaste land en bracht de kerst door met zijn vrouw en kinderen.
Ik had een vader die recht door zee was, goudeerlijk en beslist niet tegen onrecht en meelopers kon.
Hij had zijn mening en principes en week daar niet van af.


Je snapt dus wel wat ons vroeger is bijgebracht, opkomen voor je mening en je rechten, je bent niet meer maar beslist ook niet minder dan een ander. 
Tja en wij Mengelmoesjes zijn koppig ☺

Engeltje.

Het werd tijd om de kerstboom af te tuigen, dat schijnt te moeten voor
6 januari, vraag me niet waarom maar het schijnt een traditie te zijn dat de boom er na driekoningen niet meer mag staan.

Aangezien ik al een paar dagen grieperig en snotterig thuis doorbreng en manlief weg was met een vriend besloot ik om toch maar eens te beginnen aan de klus.
Af tuigen is nooit zo leuk als op tuigen, het is zo definitief het afscheid van het oude jaar en het begin van een nieuw.

Het oude jaar is voor ons niet gemakkelijk geweest, mijn man had op het eind van het jaar 2011 net een zware whipple operatie ondergaan en 2012 ging van start met het vooruitzicht op een half jaar chemotherapie. Een jaar van veel spanningen en onzekerheid, huilen en elkaar moed inspreken.
Een jaar waarin het besef dat alles wat je altijd zo gewoon vond  helemaal niet zo gewoon was.
Ineens hoor je van allemaal mensen dat die man om de hoek en die vrouw met die kleine kinderen ¨het¨ ook
heeft, het woord uitspreken kunnen of durven ze niet.
Er zijn mensen die je ontlopen en je niet meer recht in de ogen durven kijken, er zijn vrienden die het gigantisch af laten weten en er zijn die lieve mensen die proberen een steun voor je te zijn en je op te beuren.
En nu zijn we dan in het jaar 2013 beland waarvan we niet weten wat het ons gaat brengen, de onzekerheid blijft en daar moeten we mee om leren gaan.
We beseffen dat Mike bij de gelukkigen hoort die het eerste jaar na de diagnose overleeft hebben.
Heel veel om dus dankbaar voor te zijn.
Vlak voor kerst kreeg ik van een lieve collega die afscheid nam op het werk een engeltje met het verzoek om deze in de kerstboom te hangen zodat ik nog eens aan haar kon denken. Het engeltje is de laatste versiering die in de doos met kerstspulletjes wordt opgeborgen.
De boom zag er ineens erg kaal en saai uit zonder al die mooie versieringen.

We hopen dat er in 2013 een engeltje op de schouder van Mike mag komen zitten en dat we als gezin eind dit jaar kerst weer opnieuw bij elkaar mogen zijn, want we weten inmiddels dat niets in dit leven zeker is en dat je dankbaar moet zijn voor elke gegeven dag.

KERSTMIS en het oude kerstmannetje.

Kerstmis anno 1965.

De kerstboom staat in de hoek van onze kleine huiskamer, vlak voor het raam.
Mijn vader zit op zijn knieën en is bezig met een snoer lampjes dat het niet doet. Een voor een draait hij ze aan, totdat er ineens een zee van lichtjes brandt. Groen, geel, blauw, we staan er ademloos naar te kijken.
Intussen heeft mijn moeder de doosjes met kerstballen opengemaakt en mijn zusje en ik mogen ze in de kerstboom hangen. Heel voorzichtig pakken we het zilveren vogeltje met de prachtige verenstaart, het visje met zijn gele vinnen en het oude kerstmannetje dat een ereplaatsje krijgt. Mijn moeder hangt het engelenhaar in de boom, heel precies bekleedt ze de lichtjes. Mijn zusje en en ik rennen naar buiten om te zien hoe de boom voor het raam eruitziet en we weten allebei heel zeker dat niemand in de straat zo'n mooie kerstboom heeft.

Kerstmis anno 2006.

Mijn man hangt de gekleurde lichtjes in de boom. Voorzichtig pak ik de versieringen uit de doosjes en de kinderen hangen ze op. Het oude kerstmannetje krijg een ereplekje. We hebben geen engelenhaar, want het lukt me nooit om het zo sprookjesachtig op te hangen als mijn moeder dat deed. Als de boom klaar is, loop ik naar buiten om te zien hoe hij glinstert voor het raam. Maar iets van de glans lijkt verloren, iets van de blijdschap die ik altijd voelde met kerst is verdwenen. Mijn vader en moeder leven niet meer en begin 2004 is mijn zusje overleden aan kanker. Maar als ik mijn ogen sluit, zie ik mijn vader weer, die de lampjes aandraait, mijn moeder die ze bedekt met engelenhaar en ik zie mijn zusje met de schittering van de lichtjes in haar ogen. En even voel ik weer de warmte en liefde die er altijd was in het huis waar ik ben opgegroeid.