Lange tijd niet geschreven, op de èèn of andere manier kon ik er niet toe komen.
Mike zit nog aan de xeloda en houd het redelijk vol, het doorzettingsvermogen en de wil slepen hem er steeds weer doorheen.
Hij probeert zoveel mogelijk zijn ding te doen maar de enorme vermoeidheid die hem soms overvalt maakt het hem soms onmogelijk , de energie ontbreekt dan gewoon weg.
Ik zie met diep respect hoe hij elke keer weer probeert zijn dingen te doen. Een dag met zijn zoon naar een auto evenement ook al kan hij bijna niet lopen omdat er blaarvorming onder de voeten is en zijn buik opgezet van het vocht.
¨Ik ga wel vaker zitten, en neem een stoeltje mee¨.
De dagen daarna is hij uitgevloerd en dodelijk vermoeid, maar hij wil er uithalen wat er nog in zit.
Mijn sterke kerel in zijn grootste gevecht tegen een onzichtbare vijand, hij geeft het niet zomaar op.
Maar ik bemerk dat het gevecht steeds een beetje moeizamer gaat en dat er steeds meer moet worden ingeleverd.
Mijn sterke kerel, mijn steun en toeverlaat, mijn sterke schouder om op te huilen altijd zo sterk als een dijk geweest.
Het is zo verrekte oneerlijk.
6 opmerkingen:
Wat een verschrikkelijk pad moeten jullie gaan maar wat een moed en doorzettingsvermogen . Petje af voor jullie.
hoi rose, je kent mij niet, heb je via de blog van Bertus gevonden.
Ons overkomt bijna hetzelfde....... alleen mijn man is nu uitbehandeld na een zware 8 maanden waarin chemo en rfa. Nu ontzettend veel vocht in zijn buik en niets anders meer dan een drain zetten.
Wat ontzettend knap dat jullie nog steeds een pad mogen/kunnen volgen. Respect voor jullie beide.
Dank je wel.
Hallo Lia, Dank je voor je reactie. Ik heb je naam eerder gezien bij je reacties op de blog van Rene Luger. Ik weet dus een klein beetje wat er bij jullie speelt en dat het momenteel erg heftig is. Is de ascites van je man niet meer te verhelpen met medicatie? Ons is nl verteld dat zodra je begint met puncties je steeds vaker moet dus de oncoloog hier is daar wat terughoudend in? Mijn man heeft daar momenteel redelijk baat bij de medicatie die hij hier voor krijgt en we hopen dan ook dat dit een beetje mag aanhouden, maar tevens beseffen we heel goed dat het zo maar kan veranderen , met deze rotziekte sta je steeds voor nieuwe heftige verrassingen, Ik wens jou en je man heel veel sterkte en moed toe voor de komende tijd,
Warme groet, Rose.
Hoi Rose, de ascites is helaas niet meer te verhelpen met medicatie. Hij is nu eenmaal gedraineerd, daar kwam maar liefst 7,5 liter uit zijn buik. De ascites wordt veroorzaakt door woekering van weefsel (dat weefsel is ontstaan na de rfa) dat de poortader heeft afgesloten en in snel tempo uitzaaiingen krijgen in het buikvlies.
Nu wordt er een drain gezet waar hij om de dag 1-1,5 liter mag laten wegvloeien. Dat geeft hem wat meer lucht omdat deze hoeveelheid vocht ook zijn longen in gedrang brengt.
Het wrange is dat de tumor zelf hetzelfde positieve beeld laat zien als net na de rfa. De complicaties worden Coen nu funest. Ik schrik ervan hoe snel hij achteruit gaat.
jullie ook veel kracht en sterkte met het gevecht tegen deze rotziekte,
Lia
Hallo Lia,
Met een brok in mijn keel heb ik je reactie gelezen, wat moeten jullie een moeilijke tijd doormaken. Het is zo wrang dat na de RFA operatie er zulke heftige complicaties plaatsvinden, de hoop die jullie hadden en de klap van de terugval. Wat jammer dat de ascites van je man niet meer te behandelen is met medicatie. In mijn man zijn situatie is de tumor verwijderd en hadden de artsen hoop op een goed herstel helaas zijn er zoveel lymfeklieren aangedaan dat genezing niet meer mogelijk is en de behandeling in èèn klap in een palliatieve fase belandde. Na 9 maanden relatief rustig waren er ineens uitzaaiingen in de longen .
We zijn nu dankbaar voor elke dag die goed is en proberen daar dan zo veel mogelijk van te genieten maar we weten dat er een moment komt dat hij uitbehandeld zal zijn. De chemo´s die hij heeft ondergaan hebben inmiddels hun tol geeist qua conditie en energie. Het zijn ook meestal de complicaties die ineens opspelen en opbreken (trombose poortader/ascites/trombose been en de altijd aanwezige vermoeidheid die het allemaal zo moeizaam maken (zoals jou verhaal zo ontzettend duidelijk maakt.)
Ik kan niet anders dan jullie nogmaals heel veel sterkte toe te wensen in deze zo verschrikkelijk moeilijke tijd en met jullie meeleven omdat ik zo goed begrijp wat jullie moeten doorstaan.
Hartelijke groet, Rose.
Een reactie posten