dinsdag 19 november 2013

De tijd.


Met up´s en down´s volgen de dagen zich op.

UP als je een goede dag hebt waarin je wat meer energie hebt om iets te ondernemen.
DOWN wanneer het een dag is waar je je door heen moet slepen.
De down´s zijn tegenwoordig meer vertegenwoordigd als de up´s en daarom zo kostbaar dat je wilde dat de tijd even kon stil staan.
Je ziet het weleens in de films, iemand die de tijd stilzet, alles om je heen bevriest als het ware, alleen jij blijft bewegen, je dingen doen. Soms zou ik willen dat ik de tijd kon stilzetten, zomaar voor een korte (of ms toch iets langere) tijd waarin we de kans krijgen om wat langer van elkaar te mogen genieten, van elkaar mogen houden, met elkaar mogen leven.
Maar wat dan als dat mogelijk zou zijn?
Jij blijft jezelf en jij blijft doorgaan, dus de kanker in je lijf doet dat waarschijnlijk ook, die bevriest niet mee want die zit in jou.
Het haalt dus niets uit als ik de tijd zou kunnen stopzetten, we zouden alleen heel erg op ons zelf aan gewezen zijn verstoken van alle medische hulp waar je helaas niet zonder kan en die momenteel een groot deel van je leven bepalen.

Vandaag weer zo´n down dag, de 1e week van de nieuwe kuur, hij hakt er weer behoorlijk in.
De ascites in je buik lijkt weer op te spelen terwijl dit eigenlijk toch best wel redelijk goed onder controle werd gehouden met de medicatie die je kreeg.
Je hebt last van vochtophoping in je voeten en de zolen en tenen zijn rood en pijnlijk, ik bemerk ineens toch weer een goor gelige kleur in je ogen en je huid en de schrik slaat me om het hart als ik besef dat dat waarschijnlijk de lever is die gaat protesteren.

Boos ben ik ook, boos dat er in deze vooruitstrevende medische wetenschap nog steeds geen genezing is tegen deze kloteziekte waar je mee bent geconfronteerd.

Als een bliksemschicht sloeg het bij ons in toen we hoorden dat je kanker had.
Jij die 3x per week in de sportschool te vinden was, die niet rookte en die geen druppel alcohol dronk, jij had kanker, het was zo vreselijk onwezelijk en ik vond het zo oneerlijk.
En dan krijg je het type wat het moeilijkst te behandelen blijkt te zijn, ¨er is zo weinig onderzoek naar gedaan, het komt zo weinig voor¨, je bent dus een zeldzaam geval maar niet zeldzaam genoeg voor de farmacheutische industrie om onderzoek naar te doen want dit kost meer dan het opbrengt.
Moedeloos wordt ik van de zoektochten op het internet naar een mogelijke alternatieve kuur, tot nu toe zonder veel geluk. Er is veel heel veel te vinden, maar de artsen raden het af het zou de chemo kunnen tegen werken en je wilt ook niet dat kleine beetje hoop op wat meer tijd om zeep brengen.

Dus we modderen door, leven van de ene in de andere dag en hopen op wat meer up´s om ons aan vast te houden.
Ik koester elke dag dat jij er nog bent, dat ik je nog kan vasthouden en je kan vertellen hoeveel ik van je hou.

Nee de tijd stilzetten het zal niet gaan, we moeten gaan voor de tijd die er nog in zit en die ons wordt gegeven.
Niemand weet het antwoord op de vraag hoelang en wanneer, en ik wil het eigenlijk ook niet weten.

En de tijd......, hij tikt onverbiddelijk door.

woensdag 13 november 2013

Moe.

Je bent zo moe.
Je energie is volledig weg, ik zie hoe je met moeite je ogen openhoud en probeert niet in slaap te sukkelen.
Ik zeg je ¨geef er maar aan toe¨ het geeft niets, je hebt je rust hard nodig.
Je wilt nog zoveel doen zit vol ideeen, maar je lichaam werkt niet mee.
Het rondje met de hond probeer je nog steeds in de morgen, maar ik bemerk dat je het niet erg vind als ik de rest van de dag deze taak van je overneem.
Ik zie met lede ogen aan dat het eten op je bord wat vaker blijft liggen, geen trek zeg je het smaakt me niet meer zo.
Je hebt het steeds koud kan je warmte slecht vasthouden, de kachel loeit hier hurry up terwijl jij met een dik vest aan nog steeds kouwelijk bent. Het schijnt er allemaal bij te horen bij de kanker, je krijgt het er gratis bij.
Laatst las ik ergens dat kanker een cadeau is, mijn god welke zieke geest heeft zo iets bedacht.
Je vraagt je af of mensen soms wel beseffen wat voor een enorme impact kanker heeft op je leven, niets is nooit meer het zelfde.

Op de site van Pats uit Belgie (haar moeder stierf aan de gevolgen van cholangiocarcinoom) las ik het volgende:

Kanker is een ongenode gast, die mee aan tafel schuift. 
Een gast die ongezien is binnengeslopen, die niet kan genegeerd worden en die zich moeit in elk gesprek. 
Kanker nestelt zich in je hoofd en in je hart. Kanker verandert vrienden in kennissen of onbekenden, en maakt van kennissen vrienden. 
Het zorgt ervoor dat vreemden in je leven binnendringen.
Zij blijven ofwel vreemden of ontpoppen zich tot vrienden en medestanders die de rest van je leven vrienden blijven en die de ongenode gast, al was het maar even, het zwijgen kunnen opleggen. 
Ze zijn van onschatbare waarde.

Kanker wandelt naast je mee, waar je ook gaat. 

Het zorgt er voor dat sommigen in een wijde boog om je heen lopen, de angst dat je hen zou aanspreken duidelijk zichtbaar op het gezicht hun blik van je afgewend.

Ja kanker is een ongenode gast.