Waarom?

Toch nog veel te snel op dat laatste stuk pad wat je moet lopen aangekomen.
Na een leververgiftiging door waarschijnlijk alle medicatie die je kreeg hebben ze je op het nippertje voor de dood weggehaald.
De mededeling van de arts was een schok voor ons op de vraag van Mike hoeveel tijd hij nog had.
De arts dacht in weken, en de wereld stond stil.
Geen chemo meer die je lichaam heeft verwoest maar er tegelijkertijd voor heeft gezorgd dat we je nog een tijdje mochten houden.
Je gaat niet dood aan de kanker maar aan de complicaties van de behandeling, hoe krom is dat.
Met je buik dik van de ascites en de benauwdheid die je parten speelt zie ik met pijn in mijn hart dat je steeds een beetje zwakker wordt.
Was het beter geweest als je niet uit die coma was weggekomen en dat je stilletjes bij ons was weggegleden zonder dat je het zelf besefte?
Waar moet je allemaal nog doorheen mijn lieve sterke man.
Waarom?

Mijn liefste.

Mijn liefste, mijn liefste.
Zoveel moeheid en zoveel moed.

De tijd.

Met up´s en down´s volgen de dagen zich op.

UP als je een goede dag hebt waarin je wat meer energie hebt om iets te ondernemen.
DOWN wanneer het een dag is waar je je door heen moet slepen.
De down´s zijn tegenwoordig meer vertegenwoordigd als de up´s en daarom zo kostbaar dat je wilde dat de tijd even kon stil staan.
Je ziet het weleens in de films, iemand die de tijd stilzet, alles om je heen bevriest als het ware, alleen jij blijft bewegen, je dingen doen. Soms zou ik willen dat ik de tijd kon stilzetten, zomaar voor een korte (of ms toch iets langere) tijd waarin we de kans krijgen om wat langer van elkaar te mogen genieten, van elkaar mogen houden, met elkaar mogen leven.
Maar wat dan als dat mogelijk zou zijn?
Jij blijft jezelf en jij blijft doorgaan, dus de kanker in je lijf doet dat waarschijnlijk ook, die bevriest niet mee want die zit in jou.
Het haalt dus niets uit als ik de tijd zou kunnen stopzetten, we zouden alleen heel erg op ons zelf aan gewezen zijn verstoken van alle medische hulp waar je helaas niet zonder kan en die momenteel een groot deel van je leven bepalen.

Vandaag weer zo´n down dag, de 1e week van de nieuwe kuur, hij hakt er weer behoorlijk in.
De ascites in je buik lijkt weer op te spelen terwijl dit eigenlijk toch best wel redelijk goed onder controle werd gehouden met de medicatie die je kreeg.
Je hebt last van vochtophoping in je voeten en de zolen en tenen zijn rood en pijnlijk, ik bemerk ineens toch weer een goor gelige kleur in je ogen en je huid en de schrik slaat me om het hart als ik besef dat dat waarschijnlijk de lever is die gaat protesteren.

Boos ben ik ook, boos dat er in deze vooruitstrevende medische wetenschap nog steeds geen genezing is tegen deze kloteziekte waar je mee bent geconfronteerd.

Als een bliksemschicht sloeg het bij ons in toen we hoorden dat je kanker had.
Jij die 3x per week in de sportschool te vinden was, die niet rookte en die geen druppel alcohol dronk, jij had kanker, het was zo vreselijk onwezelijk en ik vond het zo oneerlijk.
En dan krijg je het type wat het moeilijkst te behandelen blijkt te zijn, ¨er is zo weinig onderzoek naar gedaan, het komt zo weinig voor¨, je bent dus een zeldzaam geval maar niet zeldzaam genoeg voor de farmacheutische industrie om onderzoek naar te doen want dit kost meer dan het opbrengt.
Moedeloos wordt ik van de zoektochten op het internet naar een mogelijke alternatieve kuur, tot nu toe zonder veel geluk. Er is veel heel veel te vinden, maar de artsen raden het af het zou de chemo kunnen tegen werken en je wilt ook niet dat kleine beetje hoop op wat meer tijd om zeep brengen.

Dus we modderen door, leven van de ene in de andere dag en hopen op wat meer up´s om ons aan vast te houden.
Ik koester elke dag dat jij er nog bent, dat ik je nog kan vasthouden en je kan vertellen hoeveel ik van je hou.

Nee de tijd stilzetten het zal niet gaan, we moeten gaan voor de tijd die er nog in zit en die ons wordt gegeven.
Niemand weet het antwoord op de vraag hoelang en wanneer, en ik wil het eigenlijk ook niet weten.

En de tijd......, hij tikt onverbiddelijk door.

Moe.

Je bent zo moe.
Je energie is volledig weg, ik zie hoe je met moeite je ogen openhoud en probeert niet in slaap te sukkelen.
Ik zeg je ¨geef er maar aan toe¨ het geeft niets, je hebt je rust hard nodig.
Je wilt nog zoveel doen zit vol ideeen, maar je lichaam werkt niet mee.
Het rondje met de hond probeer je nog steeds in de morgen, maar ik bemerk dat je het niet erg vind als ik de rest van de dag deze taak van je overneem.
Ik zie met lede ogen aan dat het eten op je bord wat vaker blijft liggen, geen trek zeg je het smaakt me niet meer zo.
Je hebt het steeds koud kan je warmte slecht vasthouden, de kachel loeit hier hurry up terwijl jij met een dik vest aan nog steeds kouwelijk bent. Het schijnt er allemaal bij te horen bij de kanker, je krijgt het er gratis bij.
Laatst las ik ergens dat kanker een cadeau is, mijn god welke zieke geest heeft zo iets bedacht.
Je vraagt je af of mensen soms wel beseffen wat voor een enorme impact kanker heeft op je leven, niets is nooit meer het zelfde.

Op de site van Pats uit Belgie (haar moeder stierf aan de gevolgen van cholangiocarcinoom) las ik het volgende:

Kanker is een ongenode gast, die mee aan tafel schuift. 
Een gast die ongezien is binnengeslopen, die niet kan genegeerd worden en die zich moeit in elk gesprek. 
Kanker nestelt zich in je hoofd en in je hart. Kanker verandert vrienden in kennissen of onbekenden, en maakt van kennissen vrienden. 
Het zorgt ervoor dat vreemden in je leven binnendringen.
Zij blijven ofwel vreemden of ontpoppen zich tot vrienden en medestanders die de rest van je leven vrienden blijven en die de ongenode gast, al was het maar even, het zwijgen kunnen opleggen. 
Ze zijn van onschatbare waarde.

Kanker wandelt naast je mee, waar je ook gaat. 
Het zorgt er voor dat sommigen in een wijde boog om je heen lopen, de angst dat je hen zou aanspreken duidelijk zichtbaar op het gezicht hun blik van je afgewend.

Ja kanker is een ongenode gast.

Oneerlijk

Lange tijd niet geschreven, op de èèn of andere manier kon ik er niet toe komen.
Mike zit nog aan de xeloda en houd het redelijk vol, het doorzettingsvermogen en de wil slepen hem er steeds weer doorheen.
Hij probeert zoveel mogelijk zijn ding te doen maar de enorme vermoeidheid die hem soms overvalt maakt het hem soms onmogelijk , de energie ontbreekt dan gewoon weg.
Ik zie met diep respect hoe hij elke keer weer probeert zijn dingen te doen. Een dag met zijn zoon naar een auto evenement  ook al kan hij bijna niet lopen omdat er blaarvorming onder de voeten is en zijn buik opgezet van het vocht.
 ¨Ik ga wel vaker zitten, en neem een stoeltje mee¨.
 De dagen daarna is hij uitgevloerd en dodelijk vermoeid, maar hij wil er uithalen wat er nog in zit.
Mijn sterke kerel in zijn grootste gevecht tegen een onzichtbare vijand, hij geeft het niet zomaar op.
Maar ik bemerk dat het gevecht steeds een beetje moeizamer gaat en dat er steeds meer moet worden ingeleverd.
Mijn sterke kerel, mijn steun en toeverlaat, mijn sterke schouder om op te huilen altijd zo sterk als een dijk geweest.
Het is zo verrekte oneerlijk.

Lieve Heer, heeft u nog een beschermengeltje over?

De Xeloda kuur gaat dus niet zonder slag en stoot.
Na de 1e kuur en week rust blijken de waarden van het bloed veel te laag te zijn, vooral het HB is erg naar beneden gegaan.
Dus een extra week rust met de bedoeling dan weer opnieuw te kuren, helaas blijken de waarden niet beter te zijn geworden de trombocyten zijn zelfs gedaald waardoor nogmaals een week uitstel moet plaats vinden, wederom een tegenslag dus. 
Vandaag weer opnieuw bloedprikken en een afspraak met de arts, en nu na ruim drie weken uitstel is er nog geen vooruitgang in de aanmaak van trombocyten en is het HB veel te laag.
Toch voelt Mike zich niet echt slecht, natuurlijk is hij wel sneller vermoeid maar hij doet genoeg klusjes in en om het huis en neemt op gezette tijden rust, het is geen man om stil te zitten hij  was altijd vol energie en bezig met van alles en nog wat. Voor hem is het allemaal wat moeilijk te verteren dat hij zoveel heeft ingeleverd.
maar we moeten ook hier weer mee leren leven.
Dus nu weer medicamenten er bij om te proberen de trombo´s iets omhoog te halen, lukt dit niet dan is het verhaal van de chemo´s over en staan we dus met de rug tegen de muur want er zijn geen opties meer open.
Je wordt er een beetje moedeloos van en je vraagt je af waarom het toch zo moeizaam moet gaan en het niet  een beetje wil meezitten. 
 
Lieve Heer, heeft u nog een beschermengeltje over? Mike zou hem zo goed kunnen gebruiken. Misschien is diegene die hij op zijn schouder had zitten een beetje moe en heeft hij wat hulp nodig. 
Dus Heer als u er eentje kunt missen mogen wij hem dan een tijdje van u lenen?

Pluk de dag.

Een kort berichtje om degenen die mijn blog volgen toch op de hoogte houden van het wel en wee in huize Mengelmoes. Mike is begonnen met zijn 1e kuur Xelode en deze loopt nog 3 dagen daarna een week rust en opnieuw bloed bepalen.
Het gaat momenteel redelijk de kuur is te verdragen en Mike heeft behalve vermoeidheid en buikpijn weinig bijwerkingen.
Vooral de buikpijn zint me niet, wetende dat in de buik van alles afspeelt en beseffend door al het spitwerk dat ik op internet doe dat uitzaaiingen in het buikvlies voor nare ontwikkelingen kan zorgen en ik maak me dan ook ongerust.
Mike wordt soms gek van me omdat ik hem met argusogen in de gaten houd en hem constant aanspoor om toch vooral goed te drinken, maar ik kan het niet laten.
Duizenden gedachten flitsen door mijn hoofd en het zijn in de meeste gevallen niet de positiefste.
Ik spit op internet naar de mogelijkheden die er nog zijn maar die zijn er helaas niet.
Mike kreeg een brief van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis dat zij achter de behandeling stonden die Mike momenteel ontvangt en dat zij verder geen andere mogelijkheden hadden om hem te behandelen.
Het was voor mij veelzeggend, er is gewoon niets meer aan te doen.
Nu dus orienteren op vooral de dingen die op internet worden vermeld en je daar in verdiepen bv. Wietolie en Flor essence thee, helaas mag je deze weer niet nemen in combinatie met chemo want dit zou weer tegen kunnen werken.
Wordt er soms ook vreselijk moedeloos en ook boos van dat er zo weinig onderzoek is geweest naar het type kanker wat Mike heeft (Cholangiocarcinoom) omdat dit zo weinig voorkomt wordt er gewoon te weinig onderzoek naar gedaan en natuurlijk heeft dit weer met geld te maken zoals altijd.
Er stond met grote letters in de krant KANKER MET 20 JAAR EEN CHRONISCHE ZIEKTE!
Dat is goed nieuws, maar voor Mike komt het veel te laat.

Leef je leven met volle teugen en geniet van al het goede wat je hebt je tijd op deze aarde kan zomaar voorbij zijn. Laat de mensen waarvan je houd merken dat ze belangrijk voor je zijn en geef ze al de liefde die je in je hebt om te geven. Pluk de dag.

Een mee en een tegenvaller.

Na 3 maanden chemo Cisplatine-Gemzar met ups en downs, heeft Mike vorige week vrijdag een scan gehad.
Dinsdag onverrichter zake weer terug naar huis omdat de chemo weer niet door mocht gaan en woensdag weer richting ziekenhuis voor de uitslag van de scan.
Bij binnenkomst pik je de signalen al een beetje op, een wat al te vriendelijke verpleegster die je tegemoet treed.
Na de vraag hoe het nu gaat valt de arts meteen met de deur in huis, tja hij heeft tegenstrijdige berichten enerzijds heeft de chemo goed werk gedaan op de longen en de uitzaaiingen daar zijn zichtbaar verminderd. Maar....... ze hebben op de scan gezien dat er iets gaande is in de buik en dan met name in het operatiegebied daar waar het snijvlak niet schoon was na de operatie, en er blijkt wat vocht in de buik te zitten een beetje een rommeltje zegt de arts. Het is de zoveelste dreun die we krijgen te verwerken, het zit ook niet mee.
De C&C kuur heeft niet aangepakt op dat gedeelte in de buik een flinke tegenvaller zegt de arts, tja dat is nog zachtjes uitgedrukt denk ik het is gewoon zwaar klote.
En nu?
Chemokuur 3 nu in de vorm van pillen en dan maar hopen dat die wat doen, dit is het laatste wat hij nog in zijn trukendoos heeft slaat dit niet aan dan is er niets meer.
Flink aangeslagen rijden we terug en staan we voor de opgave om de kinderen en onze familie op de hoogte te brengen van dit verontrustende nieuws.

Moe

Ik zie aan Mike dat hij soms ook niet meer weet hoe het verder moet.
Afgelopen week weer een domper te verwerken de chemo kon alweer niet doorgaan door de drastische vermindering van de bloedwaardes, terwijl het toch 14 dagen na de laatste kuur was. Het lichaam lijkt het allemaal niet meer zo goed te trekken en dat was een beetje een verrassing voor ons omdat Mike zich juist na de laatste kuur beter voelde dan bij de vorige kuren. Je kunt je dus goed voelen terwijl je lichaam het allemaal niet goed aan kan. Blijft natuurlijk de vraag hoe het dan zit met de effectiviteit als je al in 3 weken geen chemo krijgt, de kankercellen groeien intussen maar lustig door als vijandige soldaten in een gemeen gevecht en jij staat aan de zijlijn zonder wapens, een machteloos gevoel.
Het eten gaat nog steeds maar de hoeveelheden nemen af en zo ook het gewicht zodat er nu gebruik wordt gemaakt  van bijvoeding in de vorm van de beruchte nutricia drinkvoeding.
Jarenlang geef ik ze aan mensen bij ons op de afdeling die een verminderde weerstand hebben en niet meer goed eten wat weer het gevaar van ondervoeding met zich meebrengt. Nooit had ik kunnen denken dat mijn sterke beer daar ooit gebruik van zou moeten maken maar het spreekwoord ¨zeg nooit nooit¨ is dus een waarheid. Maar goed dankzij deze voeding blijft het gewicht op peil.
De scan die na deze niet gegeven chemo zou worden gedaan is vanzelfsprekend opgeschort na de chemo van (hopelijk) volgende week.
Nooit gedacht dat ik graag zou willen dat mijn man chemo krijgt toegediend, maar nu je weet dat dat de enige kans is op extra tijd wil je dat het dan ook wordt gegeven en baal je als dit  niet mogelijk is.
We proberen de moed er maar wat in te houden en proberen ondanks alles te genieten van het eindelijk mooie weer.

Ik drink op mensen die bergen verzetten

Ik drink op de mensen
die bergen verzetten
die door blijven gaan
met hun kop in de wind ik drink op de mensen
die met vallen en opstaan
blijven geloven
met het geloof van een kind

 ik drink op de mensen
die blijven vertrouwen
die van te voren niet vragen
'voor hoeveel' en 'waarom' ik drink op de mensen
die door blijven douwen
van doe het maar wel
en kijk maar niet om

 ik drink op de mensen
die dingen beginnen
waar niemand van weet
wat de afloop zal zijn ik drink op de mensen
van wagen en winnen
die niet willen weten
van water in wijn

ik drink op het beste
van vandaag en van morgen
ik drink op het mooiste
waar ik van hou
ik drink op het maximum
wat er nog in zit
in vandaag en in morgen
in mij en in jou

Auteur]. ]onbekend.

FOTOALBUM.

We zitten nu alweer op  3/4 van de maand mei, op een paar dagen na is het toch erg pet met het weer.
Zonnig wordt je er in ieder geval niet van en een beetje zonnigheid op zijn tijd is toch wel lekker.
Alom slecht weer dus ook hier, vanmorgen in alle vroegte in de stromende regen naar het ziekenhuis voor Mike´s 5 e chemokuur. Het is altijd maar afwachten of de kuur door gaat i.v.m. de bloedplaatjes maar we hadden ¨geluk¨ dat deze goed waren, weliswaar op het randje maar de kuur kon doorgaan.
Na drie vergeefse pogingen om een infuus in te brengen lukt het de vierde keer toch en kan de kuur starten.
Ik zit die uren een beetje achter de laptop te klooien, ben met een stam/fotoboek bezig voor de kinderen en dat is leuk werk om te doen.
Beelden uit het verleden doemen op mijn scherm op, gezichten uit lang vervlogen tijd kijken me aan en af en toe bewerk ik een kreukje of een vouw.
Ik zie de voorouders voorbij komen en ik zie foto's van mijn schoonvader en diens broer en zie het evenbeeld daarvan terug in mijn zoon. Een andere haarstijl maar het zelfde markante gezicht en dezelfde sprekende ogen en  trekken om zijn mond, hij zou zo uit de foto gestapt kunnen zijn alleen nu met moderne kleding aan.

Mijn schoonvader maakte als 21 jarige de oorlog mee, foto's uit die tijd laten een jongeman zien met een serieuze blik in zijn ogen. Als dienstplichtige vocht hij op de Grebbeberg en zag menig jongeman sneuvelen.
Tijdens die oorlogsjaren stuit hij op een amerikaanse piloot die zich verstopt in het struikgewas van een bos vlak bij hem in de buurt, hij voorziet de man dagenlang van eten en drinken en probeert voorzichtig contact te maken met het verzet.
In die dagen moest je daar uiterst voorzichtig mee zijn want je kon zo worden aangezien als een spion voor de duitsers met alle gevolgen van dien.
Uiteindelijk lukt het hem om contact te leggen met iemand uit het verzet en wordt de amerikaan door hen overgenomen, door deze actie komt mijn schoonvader in de verzetsgroep terecht.
Hij heeft na de oorlog proberen te achterhalen of de piloot veilig was thuisgekomen maar is daar nooit achter gekomen want op 63 jarige leeftijd stierf hij aan de gevolgen van kanker.
Een paar jaar terug ben ik gaan zoeken op internet met gegevens (naam- nummer) van de piloot en ik kwam er achter dat de man inderdaad veilig in Amerika terug is gekomen en in de jaren 90 is overleden, ik wist zelfs een foto op internet te vinden.
De broer van mijn schoonvader wordt tijdens de oorlog opgepakt en komt uiteindelijk in Auschwitz terecht waar hij op 24 jarige leeftijd sterft enkele weken voor de bevrijding, geen graf om te bezoeken, weg voor altijd, ontraceerbaar.
Ik heb mijn schoonvader niet lang gekend  maar eigenlijk lijkt Mike qua karakter erg veel op zijn vader een rustige bescheiden man die geen behoefte had om op de voorgrond te staan en zichzelf op de borst te slaan.
Over zijn oorlogsverleden sprak hij zelden de man had er ver na de oorlog nog nachtmerries van.
Foto's vertellen een verhaal van het verleden, de jeugd, de oorlog, de angst het verdriet maar ook van vreugde, liefde en saamhorigheid. Mike´s vader een stille held.
Terwijl ik de foto's in scan en ze in het fotoboek plaats vraag ik me zoveel dingen af, hoe was het in die tijd wat waren hun toekomstdromen en wat is er van terecht gekomen?
Zal er iemand zijn die over 100 jaar mijn foto in scant (dat zal dan wel een stuk sneller gaan als nu) zich ook afvragen wie was deze vrouw wat waren haar dromen en wat is er van terecht gekomen.
Ik zou willen dat ze een plaatje konden schetsen van een bejaard echtpaar op hoge leeftijd die hen vanaf een foto lachend aankijkt oud maar gelukkig.
De kans dat die foto ooit eens wordt gemaakt is  nihil volgens de heren medici , maar de foto zal zeer zeker in mijn hoofd bestaan ook al wordt hij nooit genomen.
Tegen mijn nakomelingen zou ik willen zeggen ik had maar één toekomst droom en dat was oud worden met de liefde van mijn leven.
Het bekijken van deze oude foto's kunnen een aangename tijdsverdrijving zijn maar ze maken je tevens bewust  van het feit dat het leven vrij  vergankelijk is.
Wat we belangrijk vinden is dat de kinderen weten van wie ze afstammen en dat ze trots kunnen zijn op hun roots, middels dit fotoboek geef ik ze een kijkje in het verleden.
Er is een gezegde dat luid:

Wie zijn voorgeslacht niet eert
is zijn eigen naam niet weerd.

En zo is het precies.

ANGST.

Soms heb ik van die dagen dat het me opeens overvalt, de angst hoe ik verder moet zonder Mike.
Ik kan het me gewoon niet voorstellen ook al weet ik dat er een moment komt dat het slechter zal gaan.
Ik duw het de meeste tijd weg wil er gewoon niet aan denken, maar soms ineens is het daar en  ik voel het omhoog kruipen naar mijn keel de enorme brok die niet weg valt te slikken, het gejaagde onrustige gevoel dat bezit neemt van mijn lichaam.
De dagen dat het goed gaat met Mike na de chemo lijken minder te worden en er zijn vaker dip momenten.
Er komen meer ongemakken bij en hij is een stuk vermoeider. Dankbaar ben ik voor de afleiding die er is in de vorm van die lieve mensen die even aan wippen voor een kopje koffie of thee het leid af geeft ontspanning.
Mijn energieke man die morgens als eerste het bed uit was en die mij aanspoorde als verstokte slaapster om toch eindelijk uit bed te komen, ligt nu zelf langer dan ooit op bed en lijkt zelfs na het opstaan nog vermoeid.
Wat is het toch een klote ziekte, zo eentje waar je zelf helemaal geen grip op hebt, zo eentje waarbij je volkomen overgeleverd bent aan mensen waarvan je hoopt dat ze weten wat ze doen en al het mogelijke voor je uit de kast halen.
Vertrouwen en je blindelings overleveren maar wel met een gezonde portie wantrouwen om toch alert te blijven en de vinger zoveel als mogelijk aan de pols te houden. 
Maar we zijn maar een leek in dit hele gebeuren wat ons overkomt.
Vandaag had ik het weer, ik slaap al twee nachten erg slecht en voel me de hele dag al onrustig en gejaagd, ik volg Mike met argusogen zie zijn moeheid en de pogingen er niet aan toe te geven
Maar ik bemerkte dat het blokje om met de hond korter was als voorheen en tijdens het planten van de kamperfoelie in de tuin bemerkte ik de kortademigheid en het gebrek aan energie. 
Ging vroeger de schop kordaat de grond in om de aarde weg te scheppen  bemerk ik nu dat het meer en meer moeite kost en dat hij blij is als het klusje geklaard is. 
Hij denkt dat ik het niet door heb dat hij zo langzamerhand de klusjes doet die al zo lang zijn uitgesteld tot we er eens de tijd voor zouden nemen.
Het is alsof die dingen ineens moeten worden afgemaakt en hij bang is dat het anders niet meer gaat lukken, hij dwingt zichzelf deze klusjes te doen.
Andere dingen stelt hij uit, zijn minder belangrijk geworden.
Bezoeken afleggen bij familie en vrienden waarvoor we een eind in de auto moeten rijden zit er niet in, de fut is er niet voor, en zijn stalen ros zijn passie komt nauwelijks meer van stal.
Ik denk en denk en denk en het zijn vaak niet de meest opwekkende gedachten.
40 jaar lang deel ik lief en leed met deze man die me zo ontzettend dierbaar is, de brede troostende schouder waarop ik altijd kan leunen en de sterke warme armen waarin ik kan uithuilen als het leven even niet mee zit.
De angst vliegt me soms volkomen naar de keel als ik denk aan de mogelijke scenario´s die
 hem /ons te wachten kunnen staan.
Voor de buiten wereld houd ik me groot want ook al leeft iedereen enorm me ons mee niemand kan begrijpen wat je voelt van binnen, de angst het verdriet de boosheid en de moeheid.
We moeten sterk zijn en de hoop niet verliezen, moed blijven houden, volhouden, vechten.
Maar soms op de meest onverwachte momenten slaat de angst in volle hevigheid toe

VADERS BANKJE.

Mijn vader was een zon liefhebber, als hij in ieder geval maar onder een luifeltje kon zitten.
Ergens in de begin jaren 90 had hij ineens een mooi bankje in de tuin staan, ik weet niet hoe hij er aan kwam gekocht of gekregen maar het stond prachtig.
Het bankje werd dan ook driftig gebruikt door hemzelf maar zeker ook door zijn 5 dochters en menig kleinkind.
In weer en wind stond het bankje buiten en in de loop der jaren kreeg het wel eens een verfje uit een pot die mijn vader toevallig in de schuur had staan, de laatste keer dat hij de kwast ter hand nam werd het een  mosgroen kleurtje.
Het bankje stond er weer strak geverfd en fris bij om voor een nieuw seizoen het gewicht van de vele familieleden aan te kunnen.
In 1998 werd mijn moeder ineens ernstig ziek.
Hoewel mijn moeder een tenger vrouwtje was, was ze altijd oersterk en taai geweest en nooit ziek.
Er braken onzekere spannende tijden aan en menig moeilijk uurtje werd op vaders bankje doorgebracht als mijn moeder voor de zoveelste keer op de operatietafel lag. Zittend op het bankje keken we naar de sterren en hielden elkaars hand vast en zeiden tegen elkaar dat onze mam zo sterk was dat ze hier ook vast weer goed zou uitkomen en dat deed ze ook.
Vijf maanden lang vocht mijn moeder, onderging zeven operaties  overleefde een hartstilstand en knokte zich er weer bovenop en toen maakte een bacterie een eind aan haar leven.
Mijn vader zat die zomermaanden na het overlijden van mijn moeder alleen op het bankje in de tuin, maar het verdriet om zijn vrouw was te groot en langzaam aan verloor mijn vader zijn levenslust.
Ik dacht altijd dat het zo'n cliché was als men zei dat je kon sterven aan een gebroken hart maar dat gebeurde met mijn vader anderhalf jaar na het overlijden van zijn geliefde vrouw.
Samen met mijn zussen moesten we het huis opruimen, dat is zo ongelofelijk confronterend.
Van alles ging door onze handen terwijl we moesten bepalen wat we weg wilden doen en wat te houden.
Gelukkig hebben we een grote familie en de meeste spulletjes kregen een goede bestemming.
Buiten stond mijn vaders bankje, tja wat moeten we ermee zeiden mijn zussen.
Het bankje gewoon laten staan? Weggeven? Grofvuil?
Nee, dat ging me allemaal wat te ver, op de een of andere manier was dat bankje me dierbaar geworden en vond ik het idee van wegdoen niet prettig het was mijn vaders bankje.
En zo kwam het bankje bij mij op de achterplaats te staan.
Als het in de tuin te warm was dronken we de koffie op het bankje in de schaduw van de plaats, het werd een zitplaatsje om even uit te rusten als zoonlief en man aan het knutselen waren met brommers en motoren.
Een likje liefdevolle verf zoals mijn vader geregeld deed bleef er bij, want we zijn allebei niet zo creatief met de kwast. Het bankje stond bloot aan alle soorten weersomstandigheden en echt goed drogen na een hevige regenbui ging op de beschaduwde plaats niet zo snel.
Langzaam aan ging de conditie van het bankje achteruit, de verf bladderde er af de planken werden broos en braken stuk voor stuk af en uiteindelijk zakte er iemand doorheen omdat de planken als luciferhoutjes afbraken totaal verrot.

Wat moeten we er mee vroeg Mike, hij is rijp voor de stort ik moet toch spul wegbrengen.
Ik kan er geen afstand van doen hoe gehavend het ook is zei ik, en manlief begreep dit wel dus bleef het bankje staan waar het stond het was een treurig aanzicht.
Op een dag begon Mike het bankje te ontdoen van het rotte kapotte hout, er werd geboord en geflext en de gietijzeren ornamenten werden met een staalborstel van vuil en roest ontdaan.
Een paar dagen later togen we naar de bouwmarkt waar hij planken kocht om het bankje van nieuwe latten te voorzien.
Ik voorzag de gietijzeren ornamenten (het fundament van het bankje) van een flinke verflaag met hammerite. In mijn gedachten zag ik het bankje al in de tuin staan te pronken en ik kon haast niet wachten tot het echt af was. Mijn zuster noemde me gekscherend een raar mens  omdat ik na al die jaren nog steeds geen afstand van het bankje kon doen.
De goede voornemens om vaders bankje op te frissen was er dus maar moest nog even wachten want Mike stond voor zijn 4e chemokuur en de energie kachelt na zo'n kuur weer drastisch achteruit. Het hout en de geverfde ornamenten werden dus in de schuur opgeborgen tot Mike fit genoeg zou zijn om er weer aan verder te werken.
Die dinsdag vertrokken we naar het ziekenhuis voor de chemo. Je bent daar wel een tijdje zoet mee, Mike krijgt een kuur van twee verschillende middelen en tussendoor moet er intensief gespoeld worden om de nieren door te spoelen die nogal schijnen te lijden onder het venijnige goedje dat Mike zijn aderen word ingepompt. Dus we brengen zo'n 5 uur door in het ziekenhuis.Rond drie uur die dag waren we klaar om weer richting huis te rijden, nog lekker eventjes  met een kopje koffie in het zonnetje op de veranda zitten zeiden we tegen elkaar want je word wel een beetje duf van het binnen zitten op zo'n mooie dag.
Ik trok de deur naar de veranda open en voelde de warme zon op mijn huid prikken en toen zag ik het mijn vaders bankje stond kant en klaar te pronken in de tuin ik wist niet wat ik zag. Kijk nou toch eens riep ik naar Mike en die was net zo verbaast als ik was. Op de bank stond een prachtige struikmargriet cadeautje van onze lieve zoon die direct nadat wij richting ziekenhuis waren vertrokken de onderdelen van het bankje had opgehaald en er bij hem thuis als een razende aan had gewerkt om hem op tijd af te krijgen voor wij thuis kwamen een echte verrassing dus.

Mensen en wat ben ik blij met mijn bankje, de volgende dagen heb ik hem gebeitst en afgelakt en hij is prachtig geworden. Boven op zijn wolkje kijkt mijn vader vast en zeker naar beneden en ik weet zeker dat hij pret heeft omdat zijn sentimentele dochter na al die jaren het bankje weer in ere heeft hersteld, en heel misschien zit hij op een mooie zonnige dag wel stiekem naast me mee te genieten van het  stralende zonnetje, weliswaar onder een luifeltje dat dan wel weer.

MALAISE.

zondag 28 april 2013

De 3e chemokuur is inmiddels achter de rug.
De arts vond het verstandiger om dit voortaan maar 1x per 14 dagen te doen omdat de bloedwaarden nu niet bepaald het ¨je van het¨waren en er een lichte vorm van neuropathie  in de voetzolen aanwezig was. Natuurlijk was dit een flinke domper want eigenlijk wil je (hoe giftig ook) dat de chemo´s gewoon doorgaan op de tijden dat ze gepland staan.
Nu krijg je zoiets over  je van is het dan wel effectief genoeg? Eigenlijk krijg je daar niet echt een duidelijk antwoord op van de verpleegkundigen en de oncoloog zie je  niet tijdens de chemodagen.
Toch had Mike er in zijn achterhoofd al rekening mee gehouden.
De eerste twee dagen na de chemo gaan wel redelijk maar dan slaat de malaise en hevige vermoeidheid toe en begint het lichaam te protesteren. De gewrichten gaan pijn doen hij krijgt last van concentratiestoornissen, de neuropathie speelt op, hij houd vocht vast in de benen en het eten gaat een stuk moeizamer niets smaakt meer zoals voorheen. Misselijk is hij gelukkig niet maar voor een zo energieke man als Mike is het gebrek aan energie een ramp. Er zijn zoveel dingen die hij wil doen maar die door de hevige vermoeidheid gewoon niet willen lukken.
Ik zie hem soms tot het uiterste gaan, beslist dat rondje wat hij altijd liep met de hond ook nu willen lopen, en misschien gaat het in een wat minder snel tempo maar hij doet het! De klusjes in en om het huis die hij toch wil doen om mij te ontlasten, en soms schrik ik me rot van de grauw gelige kleur die hij opeens  heeft in het gezicht.
Mijn grote sportieve  kerel altijd bezig en oersterk die geveld wordt door een onzichtbare vijand.
Vaak sta je niet stil bij het feit hoe gezegend je bent als je gezond bent, je vind het gewoon dat je lichaam naar behoren functioneert en dat je de dingen kunt doen die je graag doet.
Totdat je opeens bij degenen hoort die het is ¨overkomen¨, en alles is opeens niet zo gewoon meer.
Je leven van ¨voor en na¨de diagnose is zo anders, want ¨dit¨overkomt¨ altijd een ander en niet jezelf tenminste dat dacht je.
Vandaag was het een wat mindere dag voor Mike, gelukkig scheen de zon volop en konden we lekker buiten zitten.
Onze dochter die in het zuiden van het land woont was een paar dagen bij ons en daar genieten we altijd van en onder het genot van  koffie en een stukje ¨Willem¨ gebak lieten we de warme zonnestralen hun werk doen. Natuurlijk kon Mike het niet laten om aan het onkruid te peuteren wat weelderig tussen de tegels omhoog is geschoten, het is hem een doorn in het oog. Normaal staat de tuin er om deze tijd keurig bij, nu is het een beetje rommelig en moet er nodig een maaier over het gras heen. Het komt allemaal wel weer zeg ik tegen Mike je moet je eerst maar weer eens een beetje beter voelen. Even later is hij bezig het onkruid tussen de tegels weg te krabben hij heeft er een laag krukje bij gepakt zodat hij af en toe even kan gaan zitten  (eigenwijs mannetje blijf toch lekker in de zon zitten op je luie stoel.)

Ik zie het met lede ogen aan en begin aan de andere kant van de tuin te krabben, en ik denk bij mezelf dit was de 3e kuur er zijn er nog 9 te gaan.

Chemokuur.

dinsdag 9 april 2013

Terwijl ik dit type ligt Mike weer aan zijn chemokuur, de 2e van deze kuur.
 Vorige week niet doorgegaan omdat de bloedplaatjes te laag waren.

Nadat het een lange tijd goed is gegaan begon Mike halverwege februari wat te hoesten, aangestoken op mijn werk was zijn commentaar.
Maar hoesten hield niet op en opeens was daar die kortademigheid die erbij kwam, toch maar even naar de huisarts voor controle, zou een longontsteking kunnen zijn laat maar even een fotootje maken voor de zekerheid zei deze.
Ook meteen maar aan de antibiotica en prednison want je weet maar nooit en ¨dan drukken we het meteen de kop in¨ werd er gezegd.
Foto wees niets uit, er was niets bijzonders te zien dus opluchting alom.
Volgende dag toch telefoontje van de HA, ze vertrouwde het niet ¨ga toch maar even naar de longarts¨ kan ook een longembolie zijn.
Dus weer richting ziekenhuis spoedeisende hulp, daar werd de hele trukendoos open gehaald.
Toch maar een dagje opname want ze hadden een stofje in het bloed gezien wat iets verhoogd was en de volgende dag toch maar even een CT scan maken.
De dag daarop het verwoestende nieuws dat er geen longembolie zat maar dat er uitzaaiingen in de longen waren gezien. Weliswaar kleintjes maar wel veel.
De grond wordt je onder de voeten weggemaaid.
Dat kan helemaal niet, het ging zo goed, het werk was weer opgepakt, het trainen ging prima en Mike voelde zich opperbest.
Toch is het waar en moeten we de harde waarheid onder ogen zien, genezing is niet meer mogelijk.
Met de chemo proberen ze de boel te remmen, met een mooi woord palliatieve behandeling.
Je wereld weer opnieuw op de kop, we gingen er in geloven dat hij misschien bij dat kleine percentage van mensen hoorde die de kanker zou overleven. Helaas niets is minder waar.
Hoeveel tijd we nog hebben?
We weten het niet, wel weten we dat niets in deze wereld vanzelfsprekend is en dat je dankbaar moet zijn voor de mooie dingen die op je pad komen en niet alles voor ¨ gewoon¨ moet nemen.
We geven niet op, knokken er nog steeds voor, een gevecht met vallen en opstaan. 
Maar er is geen keus, hij moet er weer doorheen.
Als partner sta je dan machteloos, je wilt zoveel doen en je kunt zo weinig.
Ik zie Mike weer inboeten aan energie, hij is weer terug bij af, en mijn hart huilt.