
Met up´s en down´s volgen de dagen zich op.
UP als je een goede dag hebt waarin je wat meer energie hebt om iets te ondernemen.
DOWN wanneer het een dag is waar je je door heen moet slepen.
De down´s zijn tegenwoordig meer vertegenwoordigd als de up´s en daarom zo kostbaar dat je wilde dat de tijd even kon stil staan.
Je ziet het weleens in de films, iemand die de tijd stilzet, alles om je heen bevriest als het ware, alleen jij blijft bewegen, je dingen doen. Soms zou ik willen dat ik de tijd kon stilzetten, zomaar voor een korte (of ms toch iets langere) tijd waarin we de kans krijgen om wat langer van elkaar te mogen genieten, van elkaar mogen houden, met elkaar mogen leven.
Maar wat dan als dat mogelijk zou zijn?
Jij blijft jezelf en jij blijft doorgaan, dus de kanker in je lijf doet dat waarschijnlijk ook, die bevriest niet mee want die zit in jou.
Het haalt dus niets uit als ik de tijd zou kunnen stopzetten, we zouden alleen heel erg op ons zelf aan gewezen zijn verstoken van alle medische hulp waar je helaas niet zonder kan en die momenteel een groot deel van je leven bepalen.
Vandaag weer zo´n down dag, de 1e week van de nieuwe kuur, hij hakt er weer behoorlijk in.
De ascites in je buik lijkt weer op te spelen terwijl dit eigenlijk toch best wel redelijk goed onder controle werd gehouden met de medicatie die je kreeg.
Je hebt last van vochtophoping in je voeten en de zolen en tenen zijn rood en pijnlijk, ik bemerk ineens toch weer een goor gelige kleur in je ogen en je huid en de schrik slaat me om het hart als ik besef dat dat waarschijnlijk de lever is die gaat protesteren.
Boos ben ik ook, boos dat er in deze vooruitstrevende medische wetenschap nog steeds geen genezing is tegen deze kloteziekte waar je mee bent geconfronteerd.
Als een bliksemschicht sloeg het bij ons in toen we hoorden dat je kanker had.
Jij die 3x per week in de sportschool te vinden was, die niet rookte en die geen druppel alcohol dronk, jij had kanker, het was zo vreselijk onwezelijk en ik vond het zo oneerlijk.
En dan krijg je het type wat het moeilijkst te behandelen blijkt te zijn, ¨er is zo weinig onderzoek naar gedaan, het komt zo weinig voor¨, je bent dus een zeldzaam geval maar niet zeldzaam genoeg voor de farmacheutische industrie om onderzoek naar te doen want dit kost meer dan het opbrengt.
Moedeloos wordt ik van de zoektochten op het internet naar een mogelijke alternatieve kuur, tot nu toe zonder veel geluk. Er is veel heel veel te vinden, maar de artsen raden het af het zou de chemo kunnen tegen werken en je wilt ook niet dat kleine beetje hoop op wat meer tijd om zeep brengen.
Dus we modderen door, leven van de ene in de andere dag en hopen op wat meer up´s om ons aan vast te houden.
Ik koester elke dag dat jij er nog bent, dat ik je nog kan vasthouden en je kan vertellen hoeveel ik van je hou.
Nee de tijd stilzetten het zal niet gaan, we moeten gaan voor de tijd die er nog in zit en die ons wordt gegeven.
Niemand weet het antwoord op de vraag hoelang en wanneer, en ik wil het eigenlijk ook niet weten.
En de tijd......, hij tikt onverbiddelijk door.
8 opmerkingen:
wat weer ontzettend herkenbaar dit...... inderdaad tijd stilzetten, je zou het wel en niet willen. erg oneerlijk.
Wij (Coen en ik) zijn aan het laatste stukje. Coen is moe, erg moe, afgelopen weekend toch weer een ziekenhuisopname vanwege een infectie. Triest om te horen en te weten dat het er niet meer toe doet waar die infectie precies zit. Behandelen dan maar met dubbele antibiotica. Ergens maar ver wegstoppen dat artsen het niet meer interessant vinden waar het zit, je gaat dood, dus zij behandelen alleen nog maar. Diep van binnen doet dit pijn..... Moet ik me hier nog druk om maken? Nee, ook niet meer, het is het niet waard.
Lieve meid, geniet van je mannetje zolang dat nog kan. Tis erg oneerlijk en het waarom..... daar krijgen we nog steeds geen antwoord op. Dus verspil niet je energie daaraan. Houden van is nu ozo belangrijk.
dikke zoen, Lia
wens jullie beiden veel sterkte en kracht
patty
Dank je Patty.
Hallo Lia, ik moet veel denken aan jullie en aan wat je schreef.
Ik hoop dat het de afgelopen week ietsje beter is gegaan met Coen en dat de antibiotica zijn werk heeft gedaan.
Liefs Rose.
Hoi Rose,
Helaas, Coen is even opgeknapt maar zakt nu heel snel weg......
Hij heeft nu een morfinepomp en slaapt veel. In gesprekken met de oncoloogverpleegkundige heeft hij aangegeven dat hij mij niet kan loslaten..... Hij wil iedere dag nog van mijn aanwezigheid genieten terwijl ik het zo vreselijk pijnlijk vind om hem te zien worstelen in deze strijd.
Sterk vermagerd ligt hij in het bed en heeft veel last van de hik die we proberen te bestrijden met Haldol. Tis zwaar deze laatste loodjes...........
Dag Lia, wat vind ik het erg om dit te horen ik had zo gehoopt dat het een beetje beter zou gaan. Loslaten... het moet zo moeilijk voor hem zijn, loslaten van alles wat hem zo dierbaar is en lief, het is zo oneerlijk allemaal. Lieverd ik wens je heel veel sterkte toe en heel veel kracht om dit te volbrengen. Ik denk veel aan jullie. xxx Rose.
Hoi Rose,
Coen heeft de moed gehad om los te laten........ Hij is woensdag 4 december om 22.00 overleden. Liefde is ook kunnen loslaten. Wat een pijn doet het me om hem nu te missen........ Maar wat een rust in zijn gezicht, geen verbeten trekken meer.
Ik hoop voor jullie dat jullie nog lang van elkaar mogen genieten!
xxxx Lia
Lia,
Ik heb de afgelopen weken veel aan jullie gedacht en aan de weg die jullie moesten gaan, zo moeilijk en zo zwaar. Toen ik je berichtje op mijn blog zag was ik verdrietig en verslagen dat het zo snel is gegaan met Coen, dat jullie niet wat meer tijd gegeven is. Het maakt me extra bewust van de situatie waar mijn man en ik in zitten. De weg die wij lopen en die steeds zwaarder wordt omdat er steeds meer obstakels op liggen.
Lieve Lia, Coen heeft zijn rust gevonden en ik hoop van harte dat jij die mettertijd ook zal vinden. Verder moeten zonder hem zal de zwaarste weg zijn die je moet bewandelen maar ik hoop dat je de moed en kracht hiervoor zal kunnen vinden en de liefde van de mensen om je heen mag voelen als een warme deken.
Ik wens je heel veel sterkte toe in deze moeilijke tijd en voor de toekomst die voor je ligt zonder je liefste.
Hier thuis brand ik een kaarsje voor Coen.
Veel liefs xxx
Een reactie posten